Echo van lever of alleen bloed test?

Behandeling van een oogmelanoom

Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor paperdetective » wo 01 feb 2012, 19:24

Ik wordt volgende week behandeld in Boston (waar ik dichtbij woon) behandeld voor een grote oogmelanoom met proton-therapie.

Mijn specialist, Dr Gragoudas, is de uitvinder van de therapie met protonen voor ogen, maar hij heeft (nog) niets gezegd over echo, MRI of CT van de lever anders dan dat, na de behandeling, hii op basis van de bloedtest zal besluiten of hij een CT lever test doet.

Voorafgaande aan de behandeling werd er allen een bloedtest op zoek naar leveruitzaaiingen gedaan.

Is 'alleen een bloedtest' normaal in Nederland, of wordt er voorafgaande, en na de behandeling, altijd ook nog met een echo op de lever gedaan? Wat is het voordeel tov alleen een bloedtest (kunnen er valse bloedresultaten zijn)?

En worden er in Nederland ook andere organen getest (hier in de VS alleen lever en longen)?
paperdetective
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 01 feb 2012, 18:56

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor marti » do 02 feb 2012, 04:21

Hallo Paperdetective,

Op deze site staan verschillende ziekenhuizen die in Nederland gespecialiseerd zijn in de behandeling van het oogmelanoom. De gouden standaard voor onderzoek naar - eventuele- uitzaaiingen van een oogmelanoom heb ik hier niet gevonden maar ik hoop dat je reacties zult krijgen van ervaringsdeskundigen in onderzoek voor- en na- behandeling van een oogmelanoom.

Ik wens je veel succes met je verdere behandeling bij de oogarts Dr. Gragoudas en hoop dat je ons op de hoogte houdt.

marti
marti
 
Berichten: 346
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor Janny » do 02 feb 2012, 19:36

Bij mij is 5/4/2011 mijn rechteroog verwijderd ivm een melanoom. Te groot om te opereren. Ben iedere 3 maanden in het ziekenhuis geweest voor een leverecho en bloedonderzoek. Na allerlei testen mag ik binnenkort deelnemen aan de dentritische celtherapie in Nijmegen. Eindelijk gaat er iets gebeuren.
Janny
 
Berichten: 28
Geregistreerd: ma 15 aug 2011, 21:14

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor KeesdeGraaf » za 04 feb 2012, 22:50

Ik kreeg vandaag een uitnodiging voor de landelijke contactdag van de Stichting melanoom in Breukelen op 31 maart aanstaande.
Een van de sprekers (prof Luyten) vertelt daar over nieuwe behandelingen voor een gemetastaseerd oogmelanoom.
Voor Paperdetective zal het moeilijk zijn om daar bij te zijn, maar ook belangstellenden zijn welkom. Dus wellicht kan een familielid of kennis voor hem daar info krijgen.
Nadere info bij het secretariaat van de stichting.

groet

Kees de Graaf
KeesdeGraaf
 
Berichten: 37
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 21:35

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor paperdetective » ma 25 feb 2013, 13:28

Kees, ben inmiddels heel wat wijzer geworden over oogmelanoom. Toen ik tegenstrijdige verhalen van artsen kreeg, moest ik zelf onderzoek doen om te zien wat klopte.

Het blijkt dat bloed testen geen enkel nut hebben en echo's ook niet. De bloed test vind de leveruitzaaiingen slechts in een beperkt aantal gevallen en altijd te laat wanneer er weinig aan te doen is. De echo is ook van geen nut, omdat deze alleen lesies op de lever van 1 cm of groter ziet, dus te laat, en omdat de echo slechts ene deel niet de gehele lever bekijkt (tenzij de echo operatief naar binnen gaat, wat niet gebruikelijk is). in het najaar van 2012 verscheen er een onderzoek door Prof Dr Damato in Groot-Brittanie dat bevestigde dat MRI's van de lever veel betere en tijdige resultaten met meer detail leveren, vooral met gadolinium contrastvloestof. Het is ook de gouden standaard in de VS. Ook worden er CT's gemaakt van de longen met iodine contrast. Dat moet zeker niet nagelaten worden, vanwege de 10% kans dat het zo uitzaait. Frequentie van beide is twee maal per jaar. Hoog risico patienten doen het vaker, want het is anders over en uit in ene paar maanden als ze niet alert zijn. Hier in Nederland worden deze beter scan optie niet aangeboden vanwege de zorgrantsoenering (vaak verborgen onder de kreet 'we hebben meer bewiis nodig' oid). Wel kan het verschillen dat sommige artsen hier wat vaker een echo doen dan anderen en wat vlotter in tweede instantie een lever CT doen als men ene hoog risico heeft, maar dat laatste varieert per arts.
paperdetective
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 01 feb 2012, 18:56

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor boby147 » wo 27 nov 2013, 12:18

Het blijkt dat bloed testen geen enkel nut hebben en echo's ook niet. De bloed test vind de leveruitzaaiingen slechts in een beperkt aantal gevallen en altijd te laat wanneer er weinig aan te doen is. De echo is ook van geen nut, omdat deze alleen lesies op de lever van 1 cm of groter ziet, dus te laat, en omdat de echo slechts ene deel niet de gehele lever bekijkt (tenzij de echo operatief naar binnen gaat, wat niet gebruikelijk is). in het najaar van 2012 verscheen er een onderzoek door
boby147
 
Berichten: 1
Geregistreerd: wo 27 nov 2013, 12:17

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor felix » wo 27 nov 2013, 13:14

Helemaal mee eens Boby dat bloedtesten en ultrasounds voor oogmelanoompatienten geen nut hebben.

Hier is die MRI studie waar je naar refereerde (en er zijn ook andere mbt ht onbruikbaar zijn van bloedtesten etc)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23159448

Het probleem in Nederland is dat de doktoren hier, in tegenstelling tot in de meeste andere landen, geen zin hebben om ons echte nuttige CT en MRI scans te geven om vroegtijdig uitzaaiingen te vinden, omdat ze nog steeds leven in ene wereld van 100 jaar terug waar er gene behandelingen waren die levensverlengend zijn. Nu is dat echter niet meer het geval, zelfs al zijn de officiele nog alsmaar 'experimentele' behandelingen niet bruikbaar voor iedereen, toch werken ze voor vele levensverlengend.

Maar dan moet natuurlijk de uitzaaiing wel tijdig ontdekt worden en dat gebeurt dus niet in Nederland. het is hier altijd te laat. In Engeland gaat dat nu anders. Daar erkennen ze tenminste dat vroegtjjdige ontdekking belangrijk is, zelfs al zijn ze daar ook nog restrictief in het betalen voor MRIs

Zelf ga ik nu maar eider half jaar naar een Prescan kliniek in Duistland, waar ik voor 750 euro mijn dubbele lever MRI (met en zonder gadolinium contrast) krijg.

Ik ben ook bezig een informatiepakketje over vroegtijdige detectie nut en studies voor te bereiden voor mijn huisarts welke hij aan de radioloog hier kan geven gevoegd bij een aanvrage voor een lever MRI. Hij is bereid om die MRI aanvrage voro me te doen, zelfs in tegenspraak van mijn oogmelanoomspecialist. Als er dan alsnog ene weigering volgt van de radioloog, dan hebben we dat zwart op wit en misschien kan het dan daardoor formeel aangevochten worden. Nu is het allemaal informeel weigeren en kan men er niemand op vastpinnen. Ik vraag me ook af of ene radioloog nog de MRi zou weigeren als hij al deze informatie had, met her risico dat hij mogelijk juridisch verantwoordelijk is voor het weigeren van ene test die vroegtijdige behandeling en levensverlenging mogelijk had gemaakt.

Een 'long shot' natuurlijk. Maar iemand moert ermee beginnen anders verandert er niets. Het zou natuurlijk helemaal helpen als er meerder patienten dat soort aanvragen via hun huisarts deden.


boby147 schreef:Het blijkt dat bloed testen geen enkel nut hebben en echo's ook niet. De bloed test vind de leveruitzaaiingen slechts in een beperkt aantal gevallen en altijd te laat wanneer er weinig aan te doen is. De echo is ook van geen nut, omdat deze alleen lesies op de lever van 1 cm of groter ziet, dus te laat, en omdat de echo slechts ene deel niet de gehele lever bekijkt (tenzij de echo operatief naar binnen gaat, wat niet gebruikelijk is). in het najaar van 2012 verscheen er een onderzoek door
felix
 
Berichten: 7
Geregistreerd: zo 24 feb 2013, 11:43
Woonplaats: Leiden

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor bloemetje14 » wo 27 nov 2013, 18:25

halo,
Even de belgische kant van de zaak belichten : bij ons is er geen standaardprotocol voorhanden om meta's van oogmelanomen op te sporen, enkel dus ook bloed en echo's van de lever. Alles hangt dus af van de oncoloog bij wie je valt. Tot september dit jaar kreeg mijn man om de 3 maand een pet-scan totalbody + een nmr total body. Deze beelden werden dan op elkaar gelegd. De petscan is met contrast en spoort verhoogde activiteit op (stofwisselingsactiviteit) Die verhoogde activiteit wordt veroorzaakt door ontstekinsreacties, ofwel door tumoren. De nmr kon de zones met de 'hotspot' perfect in kaart brengen en zo kon uitgemaakt worden of het een ontsteking of een tumor is. Ook kleine meta's werden zo ontdekt (soms kleiner dan een halve cm). Helaas kunnen ze dit niet te vaak doen, omdat het riziv niet happig is dat terug te betalen. Nu is mijn man bezig met een studie en worden er om de 6 weken ct scans genomen van gekende tumoren, in kader van de studie.

groetjes,
bloemetje14
bloemetje14
 
Berichten: 59
Geregistreerd: di 07 mei 2013, 08:43

Re: Echo van lever of alleen bloed test?

Berichtdoor Tom » wo 27 nov 2013, 18:41

jammer genoeg ook het geval bij "gewone" melanomen
in januari heeft mijn zus een hevige pancreasontsteking gehad maar op de ct's was niets te zien dus is er ook geen gevolg aan gegeven (en dus ook geen PET)
volgens de oncoloog moet het dan toch al gestart zijn...
Tom
 
Berichten: 628
Geregistreerd: di 24 sep 2013, 22:21


Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron