Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Behandeling van een oogmelanoom

Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor Expat » di 18 jul 2017, 09:30

Beste forummers,

Het is mij opgevallen dat er eigenlijk zelden nog updates van bepaalde posts komen, is iedereen ondertussen dood?

Helaas kom ik dus hierom ook geen succes verhalen tegen op dit forum, wat bovenstaande doet vermoeden.

Mochten er toch nog enkele levende zielen dit forum bezoeken, zou ik graag wat succes verhalen horen, al was het maar om hoop te houden.

Mijn vrouw dr situatie: net de 40 gepasseerd 5 jonge kinderen en vorig jaar een T4b oogmelanoom geconstateerd (zie ook het forum even voorstellen).

Bestraald met een schildje met jodium 125 voor 3,5 dag. tumor geslonken tot 12mm bij 5,9mm maar slinkt niet verder (0,5mm in laatste half jaar).

Bij de laatste echo van de lever geen uitzaaingen gevonden maar de arts die de echo doet, is niet secuur genoeg naar mijn mening. (hij is te snel, ondezoek van de hele buikholte in 3 minuten).

Grootste probleem nu is dat mijn vrouw continue duizeligheid ervaart (van voor naar achter, niet draaiend). Maar dit kan ook met iets heel anders te maken hebben dan met het gemis aan (normaal) zicht in het aangetaste oog.

Iemand ideeen of adviezen?
Expat
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 18 jul 2017, 08:06

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor marti » wo 19 jul 2017, 03:22

Dag Expat,

Heb zelf alleen ervaring met huidmelanoom; maar de groep oogmelanoom patiënten is erg klein en de informatie met lotgenoten gaat voornamelijk via Facebook- daar kun je je aanmelden - zoals Marijke ook al schreef om in contact te komen met lotgenoten. Deze groep is erg actief. De folder voor oogmelanoom-patienten is te downloaden op de Site van Stichting Melanoom. Er is ook een Europese groep voor onder andere oogmelanoom' actief op Facebook, in de Engelse taal. ;https://www.facebook.com/groups/MPNEOcularRare/

Als je wil kan ik via facebook vragen of er lotgenoten zijn die willen reageren op je bericht op dit forum .

Natuurlijk zijn de meeste reacties van lotgenoten, op welk forum/facebookgroep dan ook, of partners/familie die actief in het ziekte-proces zijn betrokken. Lotgenoten die behoren tot de groep waar het oogmelanoom niet uitzaait, haken na verloop van tijd vaak af. Als ex-patient raak je er steeds minder bij betrokken, ook al omdat de ontwikkelingen niet stil staan in de uitgebreidheid en het ingewikkelde van de therapie.

Ik weet niet of je vrouw na de netvliesloslating door het melanoom nog gezichtsvermogen heeft, maar in Nederland is er Stichting Oog in Oog voor patiënten die het zicht uit 1 oog verliezen: http://www.ver-ooginoog.nl/

Jullie staan voor een enorme uitdaging, las ik - en begrijp zo goed dat je vrouw, naast deze ziekte ook depressieve gevoelens heeft, is zij hiervoor onder behandeling ? Weet niet hoe dit in Finland geregeld is, je zou dit kunnen navragen aan de huisarts in Finland of behandelend oogarts of een oproep kunnen plaatsen op het Europese forum; in Nederland is er o.a. het Helen Dowling Instituut.

Goede zorg is belangrijk in een zo vroeg mogelijk stadium, hoop dat je lotgenoten vindt op Facebook,

Beste groet, Marti
marti
 
Berichten: 147
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor Expat » do 20 jul 2017, 06:29

Bedankt voor je reactie,

Helaas bevestigt je reactie mijn vermoeden dat dit forum weinig meer geruikt wordt, althans door Oogmelanoom lotgenoten.
Het schijnt dat alles zich afspeelt op een platform dat vanwege veiligheids en privacy overwegingen niet op onze famlie computers werkt. (domein facebook.com is geblokkeerd in de firewall van de router).

Het zou natuurlijk fantastisch zijn als de discussies en informatie op beide platformen gedeeld werd.

Ik ben benieuwd of dat lukt... zou nieuw leven blazen in dit in ongebruik geraakte forum (voor oog melanoom patienten tenminste).

groetjes uit Finland
Expat
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 18 jul 2017, 08:06

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor marti » do 20 jul 2017, 15:07

Dag Expat,

De facebookpagina voor (oog) melanoom patiënten is een besloten groep. Je moet je aanmelden en dit moet goedgekeurd worden door beheerders. Alle berichten worden gemodereerd. Dit forum wordt ook gemodereerd. Natuurlijk kom je op facebook met inlognaam en- indien gewenst- een foto (kan van een bloem of plant zijn)op te staan. Dit kun je bedreiging van schending van je privacy noemen en je firewall facebook laten blokkeren, dat is een persoonlijke keuze.

De Europese groep is ook op facebook- de voertaal is Engels, van belang omdat de lotgenoten met zeldzame vormen per land klein zijn.

Voorzover ik weet: De Nederlandse oogmelanoom-groep heeft ervoor gekozen elkaar te ondersteunen via de Facebook groep. Er is forum lotgenoot die niet meedoet aan facebook, ik plaats dan als tussenpersoon een oproep op de facebook pagina, en dan is er altijd een lotgenoot bereid om op het forum te antwoorden.

Je voorstel het nieuw leven inblazen in de forum groep,zal ik neerleggen bij de voorzitter van de Oogmelanoom groep.

Zodra ik wat hoor laat ik het je weten
beste groet,

Marti
marti
 
Berichten: 147
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor JokeUijtdeBoogaardt » wo 02 aug 2017, 20:44

Dag Expat,
Ik heb ook een oog melanoom gehad maar deze zat in mijn irismelanoom, ik denk dat het melanoom bij jouw vrouw in de "achterkamer" van het oog zit omdat zij met een schildje in het oog bestraald is, als ik het goed heb begrepen.Van professor Luyten van het Lumcmin Leiden hoorde ik dat een melanoom aan de achterzijde van het oog veel vaker voor komt dan een iris melanoom, dus er moeten toch meer mensen zijn met zo'n melanoom die zouden kunnen reageren maar misschien zijn zij niet op de hoogte van het bestaan van het melanoom forum, dat weet ik natuurlijk niet.
Omdat bij mij bestraling met protonen niet wenselijk was i.v.m. mijn gezondheids toestand in het algemeen en de tumor in 3 jaar tijd behoorlijk was gegroei, werd er een biopt genomen;hieruit bleek dat het een agressieve melanoom was met BAB1 chromosoom afwijking (verhoogde kans op uitzaaiingen in de lever). Mijn oog moest snel verwijderd worden en dat was behoorlijk erg schrikken, want ik had zelf geen last van het oog, had geen pijn en kon gewoon goed zien.
Voor de operatie werden lever en longen gecontroleerd, het lever onderzoek liet gelukkig geen uitzaaiingen zien en ook de longen zagen er goed uit. Wel moet ik elk half jaar worden gecontroleerd worden.
Na de operatie was ik ook erg duizelig en misselijk maar dat was na een week over. Wel had ik 7 weken last van een complicatie van het oog slijmvlies, inmiddels is ook voorbij en heb ik sinds 5 weken een prachtig kunstoog, niet van echt te onderscheiden. Heb nog wel veel last van overtollig traanvocht dat eiwitten afscheid en hierdoor heb je het gevoel dat je zand in je oog hebt en moet je het weer schoonmaken. Normaliter moet dit ééns in de twee weken maar op dit moment moet ik het zeker 8 keer per dag doen en dat is soms lastig maar ook dat zal wel weer overgaan.
Op zich kan ik goed omgaan met het kijken met één oog en behalve auto rijden en fietsen doe ik alles weer wat ik voor de operatie ook deed. In het begin vond ik het wel heel eng omdat je diepte mist en de buitenwereld onnoemelijk groot leek maar ook dat went na een tijdje als je er maar op uit gaat en veel oefend. Je kunt dus ook een goed leven hebben met één oog en als er geen uitzaaiingen gevonden worden in de toekomst (daar ga ik voorlopig van uit) dan ben ik een blij mens.
Ik hoop dat er voor jouw vrouw een afdoende behandeling komt die haar tumor doet slinken en wens jullie veel sterkte en moed voor de toekomst.
JokeUijtdeBoogaardt
 
Berichten: 8
Geregistreerd: do 27 apr 2017, 17:28

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor marti » do 03 aug 2017, 19:56

Dag Expat en Joke,

Jullie keuze om niet op Facebook ervaringen te delen, heeft ook Dick aan het denken gezet.

Voordeel: Facebook is snel en direct,
Nadeel: op den duur verdwijnen alle berichten weer;

Er zijn meer voor-nadelen, natuurlijk : wij gaan er mee aan de slag als dit haal- en uitvoerbaar blijkt.

Zodra er iets meer bekend is zullen wij dit communiceren,

Beste groet

Marti
marti
 
Berichten: 147
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor Marianne » zo 08 okt 2017, 12:32

Beste Marti,

Uit voorgaande blijkt dat jullie toch het forum voor informatie willen blijven gebruiken.Maar als ik dan op de site van de Stichting lees bij het bericht van 21 september j.l. ga ik er een beetje van uit dat het niet zo is. Hier word namelijk geschreven dat als je op de hoogte wilt blijven dat je dan maar op Facebook moet gaan kijken.Er word al niet eens meer gesproken over het forum op de site van de Stichting.
Ook ik ben niet van plan om op Facebook te gaan om diverse redenen.Dus is het jammer van dit forum, dat langzaam dood gaat bloeden en we via dit kanaal geen informatie meer zullen krijgen.

Marianne
Marianne
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 21 okt 2015, 10:47

Re: Oogmelanoom forum ontbreken van succes verhalen

Berichtdoor marti » ma 09 okt 2017, 15:31

Beste Marianne,

Goed dat je deze vraag stelt; afgelopen weekend (op een Europese bijeenkomst voor zeldzame melanomen, waaronder oogmelanoom valt) hebben Dick Plomp en ik gesproken over het forum, wij willen dit - op zo snel mogelijk termijn- opnieuw gaan inrichten. Dick Plomp voorzitter van de afdeling oogmelanoom, is van mening dat er een duidelijke meerwaarde is, naast de FB groep. Ook jouw verzoek stimuleert ons te weten dat er vraag naar is.

De groep lotgenoten met oogmelanoom is (gelukkig) klein, en tot nu toe lijken de meeste lotgenoten hier de voorkeur aan te geven, maar wij willen iedereen bereiken.

Voor nu: als je iets wil schrijven op het forum - kan ik lotgenoten van de facebook groep vragen te reageren op jouw berichten op het forum.

Jammer dat het tijd kost, maar het heeft een hoge prioriteit,

Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 147
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron