Verspreiding via lymfeklieren.

Behandelingen van een melanoom

Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor G.J. » vr 24 maart 2017, 08:43

Er zijn bij mij 15 lymfestations verwijderd, er zijn drie stations gevonden met metastasen. De vraag is of het lieskliertoilet afdoende is. De vraag is nu ook hoe verspreidt het zich? Kunnen kwaadaardige cellen door een lymfestation reizen zonder deze te besmetten? Ik heb nog meer vragen. Via de PET_CT- scan kunnen actieve cellen gevonden worden van 0,5. cm. Hoe groot zijn de kwaadaardige cellen indien ze op een echo gevonden worden? Vanaf welke grootte is het pathologisch laboratorium in staat cellen in verwijderd materiaal te detecteren?
Het begrip "schoon" is aan een revisie toe.
G.J.
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 13 jul 2014, 03:55

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor Nita » zo 26 maart 2017, 18:22

Beste G.J.
Het begrip schoon is inderdaad relatief. Schoon voor zover men kan aantonen. Losse kankercellen kunnen volgens mij niet opgespoord worden. Je vragen kunnen wellicht beter door een arts beantwoord worden. Mijn man zat in een vergelijkbare situatie. Twee metastasen in poortwachtersklieren, de lymfen die vervolgens verwijderd zijn, waren allemaal schoon. Hij dacht er dus nog relatief goed vanaf te komen. Maar 2 maanden na een schone ct-scan had mijn man uitzaaiingen van 5 en 6 cm in z'n lever. Ondanks de schone lymfen. In mijn ogen is melanoom grillig en onvoorspelbaar. Ik wens je sterkte met de onzekerheid. Word je nog verder behandeld of nu alleen controles?

Groet, Nita
Nita
 
Berichten: 30
Geregistreerd: wo 22 feb 2017, 17:41

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor Patricia » zo 26 maart 2017, 21:01

Hoi GJ,

Op jouw vraag hoe de uitzaaiingen zich verspreiden, het gaat vaak eerst via de lymfe, maar kan ook direct via het bloed.
Een lieskliertoilet is dus geen garantie. Het begrip schoon wordt door mijn arts niet gebruikt. Hij zegt alleen dat er op een scan niets te zien is.
In mijn situatie zijn er 15 lymfeklieren weggehaald uit mijn lies na een macro metastase (er was 1 klier aangetast), stadium 3b. Een pet CT-scan gaf aan dat er geen zichtbare andere uitzaaiingen waren. 2,5 jaar en 2 ct scan bleef het goed gaan. Bij de 3e jaarlijkse ct scan bleken er toch weer uitzaaiingen te zijn, stadium 4. Inmiddels behandeld met pembrolizumab en al weer een half jaar goede scans.
Ik wens je veel sterkte. Om leren gaan met de onzekerheid is lastig maar noodzakelijk. Gelukkig zijn er steeds meer behandelmogelijkheden.

Groetjes,
Patricia
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor G.J. » ma 27 maart 2017, 02:29

Halo Nita, Ik ben vooral ook blij met testimonials, de ervaring van mensen die in een ongeveer gelijke situatie zitten. Waarvoor dank. Het Ziekenhuis Gelderse Vallei, waar ik behandeld wordt, wil zo optimistisch mogelijk kanker behandelen, maar ik wil geen optimisme of pessimisme. Een behandeling moet ook gebaseerd worden op patiënten in dezelfde situaties en op de te verwachten verspreiding. Voor een goede vergelijking is ook de dikte en het type primaire melanoom van belang. Ik heb een nodulair melanoom van 5,2 mm. Hoe groot was de primaire melanoom van je man? Je hebt gelijk ik zal de vragen over de verspreiding en wanneer en hoe te vinden, ook stellen aan de oncoloog en dan hier posten. Ik ben nu bijna een amateur-oncoloog en dat zou toch eigenlijk niet nodig moeten zijn. Ik heb nu nog steeds gesprekken over verdere behandeling, radiotherapie en.. .ja dat is eignelijk nog niet duidelijk allemaal. Daarom dat ik hier ook de vraag heb gesteld. Ik heb geen zin om te wachten op naderend onheil. Juist op tijd erbij zijn is zo belangrijk.
G.J.
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 13 jul 2014, 03:55

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor G.J. » ma 27 maart 2017, 02:56

Hallo Patricia.
Dank voor de bemoedigende woorden.

Uit je reactie maak ik op dat je direct na het lieskliertoilet géén verdere behandeling, radiotherapie, chemokuur, of andere behandeling hebt gehad. En pas na 2,5 jaar weer uitzaaiingen zijn gevonden. Denk je dat het beter zou zijn geweest als je direct na het lieskliertoilet wel behandeld zou zijn met chemo of bestraling?
G.J.
 
Berichten: 11
Geregistreerd: zo 13 jul 2014, 03:55

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor marijke » ma 27 maart 2017, 06:18

Beste GJ,

Heftig allemaal wat je schrijft en gelukkig krijg je antwoorden van mensen die uit ervaring spreken.
Nu lees ik dat je in het ziekenhuis de Gelderse Vallei behandeld wordt (streekziekenhuis?).
Misschien is het een overweging waard om te bekijken om voor verdere behandeling naar een ziekenhuis over te stappen wat gespecialiseerd is in de behandeling van melanoom. Er zijn 14 van deze centra in Nederland, ze staan op de website van de Stichting Melanoom. Je zou het met je behandelend arts kunnen bespreken.

Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd.
Groetjes, Marijke

P.S. Misschien nog een idee om 8 april naar de informatiedag van de Stichting Melanoom te gaan, staat ook vermeld op de Website van de Stichting Melanoom.
Dit is in Amsterdam, hier is informatie over behandelingen (waar je ook vragen kunt stellen) en je kunt met lotgenoten praten.
marijke
 
Berichten: 48
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor Nita » ma 27 maart 2017, 13:13

Beste GJ,

Het primaire melanoom bij mijn man had een Breslowdikte van 8,5 mm. Hij is na de verwijdering van de liesklieren zegge en schrijve nog geen 2 maanden "schoon" geweest. Dit niet om je ongerust te maken, maar wel om je te doen beseffen dat het verloop onvoorspelbaar kan zijn. Ik hoop dat de situatie bij jou anders gaat verlopen.
Mijn man is geopereerd in Rijnstate. Het stadium was aanvankelijk IIIC. Hij zou meedoen aan dendritische celtherapie in het Radboud (één van de 14 melanoomcentra). Maar op de CT-scan die moest dienen als nulmeting kwamen deze grote metastasen in zijn lever naar voren (dus opeens stadium IV). Door het voornemen mee te doen aan deze experimentele behandeling (dendritische celtherapie) zijn de uitzaaiingen wel snel ontdekt, al is hij helaas nooit aan de daadwerkelijke behandeling toegekomen.
Zoals eerder genoemd adviseer ik je ook over te stappen naar een melanoomcentrum. Het wat uitgebreidere verhaal over mijn man en de behandeling die hij nu krijgt vind je hier viewtopic.php?f=55&t=897.
Is jouw stadium IIIB of IIIC? Zo ja dan is dendritische celtherapie, gericht op het voorkomen van uitzaaiingen wellicht ook een optie.
En je noemt jezelf amateur oncoloog. Dat zijn we hier allemaal een beetje. Helaas bevindt de behandeling van melanoom zich nog in de onderzoeksfase dus zelf veel informatie zoeken is verstandig. Al is het alleen maar om rust in het koppie te krijgen dat je er van overtuigd bent dat voor jouw specifieke situatie de beste aanpak wordt gekozen.

Succes en sterkte.

Nita
Nita
 
Berichten: 30
Geregistreerd: wo 22 feb 2017, 17:41

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor marti » ma 27 maart 2017, 17:18

Dag Nita,

De inhoud van je laatste alinea sprak mij volmondig aan.

Heb inmiddels(ook als soort amateur oncoloog) geleerd na een lezing van dr. James Larkin; zolang de uitzaaiing(en) in de lymfeklieren zitten zijn deze niet levensbedreigend, maar het feit dat de melanoomcellen kunnen migreren, geeft aan dat ook migratie naar de bloedbaan mogelijk zou gaan worden. Helaas is het (nog) niet voorspelbaar voor wie deze bedreiging geldt en op welke termijn.

Al eerder werd mij verteld door mijn oncologisch chirurg dat melanoom onvoorspelbaar is, zowel vanuit stadium I als stadium IV, daarom zijn er van mij - in 2014 beland in stadium IIIC - 2 x een PET scan gemaakt, gelukkig zonder afwijkingen.

Hierna werden er per, eerst 3 nu, 6 maanden echo's gemaakt van mijn lymfklieren. Via een webinar van MIF (het Amerikaanse forum) leerde ik dat dit afwijkt van de US benadering, hier geeft men voor stadium IIIC de voorkeur aan CT/PET scan, in Europa zou men kiezen ( vgls deze arts) voor een echo. Daar is dus een wezenlijk verschil in benadering.

Ik sluit mij aan bij Nita: probeer jezelf zo te verdiepen in deze materie zodat je er voor jezelf van overtuigd bent dat voor jou de beste aanpak wordt gekozen.

Hoop op 8 april het laatste nieuws rond de opsporing/behandeling van melanoom te horen, ben daar ieder jaar wijzer vandaan gegaan.

Veel succes met jullie behandeling,

Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor Nmgn8019 » ma 27 maart 2017, 20:12

Beste G.J. en anderen,

Hier dan weer een testimonial zoals dat zo fraai wordt genoemd :-) en b.t.w. zeer goed om kennis en ervaringen te zoeken bij lotgenoten. Er zijn bij mij eerst 3 sentinel node stations verwijderd (mei 2014, micrometastase aanwezig in 1 klier, maar geen noodzaak voor toilet) en 9 maanden later na progressie (ik voelde de knobbel zelf), ook 15 stations verwijderd in lies en buik (1 macrometastasen in de linkerlies met doorsnede van 2.3 cm).

Had overigens een 2.5mm Breslow melanoom op mijn linkerbovenbeen en ben nu dus ook stadium 3B (net als Patricia blijkbaar) maar het geluk gehad om mee te kunnen doen met een trial (Checkmate 238). Een jaar lang adjuvante Ipi of Nivo heb ik mogen ontvangen, maar 'iets' heb ik met zekerheid gekregen.

Sinds operatie 'schoon' (dus bijna 2 jaar nu) en erg dankbaar daarvoor, maar het is helaas geen garantie. Ieder CT-scan (i.v.m. trial) zal weer spannend zijn. Zoals andere ook al aangeven, met de onzekerheid valt zeker te leven (alleen ook dat geldt niet voor iedereen). Last but not least, speelt de factor tijd een zeer relevante rol bij onze ziekte...er komen namelijk steeds meer behandelingen en steeds meer kennis over deze grillige ziekte beschikbaar.
Nmgn8019
 
Berichten: 90
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52

Re: Verspreiding via lymfeklieren.

Berichtdoor Patricia » ma 27 maart 2017, 20:16

Hoi GJ,
Ik ben na mijn operatie niet behandeld. In 2013 was stadium 3b geen reden voor verdere behandeling. Bestraling werd ook niet aangeboden en zou wellicht ook nog meer schade aan de lymfe geven. In die tijd was er geen behandeling beschikbaar met goede resultaten. Chemo werd gegeven bij stadium 4 en hielp bijna niet. 90% vd stadium 4 patiënten overleed binnen 1 jaar.
Ik denk dat de beste optie voor mij was geweest om aan een trial mee te doen met immunotherapie. Echter daar kwam ik niet voor in aanmerking (moest binnen x aantal weken na de operatie) en waarschijnlijk had ik het niet gedaan. De kans op bijwerkingen was groot en de kans op schoon blijven zonder behandeling 50%, dacht ik toen. Naderhand las ik dat de kans op uitzaaiingen bijna 75% is.
Op dit moment zijn er veel ontwikkelingen en ook trials voor stadium 3 patiënten. Ik sluit mij aan bij de vorige berichten, ga naar een melanoomcentra, al is het maar voor een second opinion. Op de melanoomdag kan je ook veel informatie krijgen.
Veel sterkte.
Patricia
Patricia
 
Berichten: 141
Geregistreerd: ma 15 apr 2013, 20:34

Volgende

Keer terug naar Behandeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten