Merkel Cell

Discussie over huidkankersoorten

Merkel Cell

Berichtdoor Celinemien » vr 29 jul 2011, 22:13

Hoi,

Mijn mama heeft het Merkel Cell carcinoma met uitzaaiingen op het bot en de lever. Ze kreeg net chemotherapie, maar die slaat niet aan... Ze wil het precies opgeven en ik ben ongelooflijk bang en verdrietig. Ik weet me geen raad. Ben amper 26 jaar en mams 60. Ze is mijn rots in de branding. Weet iemand of er nog ergens methodes zijn om dit te stabiliseren (dit lukte bij de vorige chemo vorig jaar)?

Célinemien
Celinemien
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 29 jul 2011, 22:10

Re: Merkel Cell

Berichtdoor kleinelies » za 06 aug 2011, 00:15

Dag Celinemien,

Het is een vreselijke kanker! Door het feit dat er zo weinig over bekend is. Ik begrijp jouw angst goed. Mijn papa heeft deze kanker ook, hij is 67 jaar. Hij heeft eerst een operatie gehad, vervolgens 30 bestralingen. We dachten gerust te zijn maar toen kregen we het vreselijke nieuws dat er een uitzaaiing was naar de lever. Opnieuw hebben we gezocht naar kracht en energie. Nu zijn ze bezig met palliatieve chemo.

Ik zelf ben 27 jaar. Het is vreselijk om mijn papa zo te zien af takelen.De machteloosheid is hatelijk. En weten dat deze kanker zo zeldzaam is. Om rillingen van te krijgen.

Ik heb lang zitten zoeken naar mensen die deze kanker ook hebben om te horen hoe het gaat. Ik ga hier zeker in het oog houden of je nog wat nieuws hebt.

Ik wens je heel veel sterkte meid! Je bent niet alleen. En het allerbelangrijkste is, genieten, blijven proberen de genieten van momenten samen met je mama.

Groetjes
kleinelies
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 06 aug 2011, 00:02

Re: Merkel Cell

Berichtdoor marti » ma 08 aug 2011, 05:56

Dag Celinemien,

Het spijt mij te horen dat je moeder deze zeldzame vorm van kanker heeft, en de chemotherapie niet aan slaat. Hebben de artsen iets anders voorgesteld? Ik bedoel de therapie Yervoy bijvoorbeeld, die gebruikt wordt bij (uitgezaaide) melanoom? Ik zou zeker nog een gesprek aangaan met de artsen en vragen of deze therapie wordt gebruikt bij Merkel Cell carcinoom. Op de site staat " verwijsgids" dit zijn ziekenhuizen gespecialiseerd in melanoom, misschien kun je ook een second opinion vragen. Ondertussen begrijp ik zo goed je zorgen om je " rots in de branding" , je moeder heeft een geweldige dochter.

Ik wens jullie sterkte,
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Merkel Cell

Berichtdoor kleinelies » zo 08 apr 2012, 12:16

Hallo,

Mijn papa heeft twee weken geleden zijn strijd tegen deze zeldzame agressieve kanker verloren. Hij heeft veel moeten doorstaan, maar het heeft niet willen baten allemaal. We kunnen het nog steeds niet vatten dat juist papa diegene moest zijn met deze zeldzame kanker. Waar geen dokter een antwoord wist.

Het enige wat zou kunnen geruststellen is dat hij nu geen pijn meer heeft, en niet alleen was het moment dat hij sterfde. Zowel ik, als mijn broer en mama waren bij hem.

Maar nu kan dit nog niet als troost dienen want hij is er niet meer, en het gemis is heel groot en intens. Loop verloren zonder hem.
kleinelies
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 06 aug 2011, 00:02

Re: Merkel Cell

Berichtdoor marti » zo 08 apr 2012, 20:38

Mijn hart gaat naar jullie allen uit na het verlies van je vader. Het is vreselijk je vader te moeten verliezen, vergeet niet dat met zijn overlijden, ook jullie zorgen over zijn gezondheid zijn verdwenen.

Je vader heeft geluk gehad met zo'n hechte familie die tot op het laatst bij hem waren. Neem nu je rust, je zult het nodig hebben. Ik wens jou, en je familie, alle sterkte in deze moeilijke tijd.
Marti
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Merkel Cell

Berichtdoor kleinelies » zo 08 apr 2012, 23:26

Heel hard bedankt Marti voor je snelle lieve reactie. Het zal veel tijd nodig hebben om dit een plaats te kunnen geven.
groetjes
kleinelies
 
Berichten: 3
Geregistreerd: za 06 aug 2011, 00:02

Re: Merkel Cell

Berichtdoor Celinemien » zo 28 jul 2013, 18:42

Hoi,

Ik lees nu net de berichtjes die volgden op het mijne. Met mama gaat het sinds juli 2011, ondanks geen bestraling of chemo redelijk goed. Tot deze week, ze kan opeens moeilijk op haar 1 been stappen. We dachten dat het van de warmte kwam, maar oncoloog denkt dat de tumor vergroot is in haar rug. Het is zo ongelooflijk moeilijk om te zien dat mijn mama die amper kan stilzitten nu opeens bijna niet kan gaan en steun nodig heeft van een kruk/wandelstok. Twee jaar geleden sloeg het nieuws van de kanker en de niet meer geneesbaarheid als een bom in, maar vandaag heb ik het weer ongelooflijk moeilijk. Er zijn Ct's genomen van de nek en hersenen en daar is gelukkig nog niks op te zien. En als ik sommige verhalen hoor zou ik blij moeten zijn dat ze er nog is na 2 jaar, had al erger gekund. Maar ik vind het toch zo moeilijk om het te vatten waarom... Het idee dat het alleen maar slechter kan worden nu doet zo'n pijn.
Celinemien
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 29 jul 2011, 22:10

Re: Merkel Cell

Berichtdoor Sproetje » do 01 aug 2013, 20:53

Celinemien, ik wens je heel veel sterkte. Het is niet niks afscheid te moeten nemen van je moeder.

Liefs van Sproetje
Sproetje
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 08 apr 2013, 18:16


Keer terug naar Overige huidkankersoortern

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast