OOG melanoom werkgroep

[Dick P]

Goedemorgen allemaal,

Bij deze zou ik een oproep willen doen om een werk groep op te richten die zich specifiek bezig gaat houden met het OOG melanoom
met als doelstelling meer duidelijkheid omtrent Trail trajecten, medicijnen en het uitwisselen van ervaringen en samen met lot genoten
werken aan meer maatschappelijke acceptatie en het overwinnen c.q. leren omgaan met deze nieuwe visuele uitdaging in jouw leven.
graag aanmelden via dit forum of in een persoonlijke mail dickplomp01@gmail.com bellen mag ook 06 26 90 89 95 liefst niet meer na 22.00

[Dick P]

Op 5 november vind de eerste meeting voor speciaal oogmelanoom patiënten plaats ben jij ook oogmelanoom patient en heb jij nog geen uitnodiging mogen ontvangen meld je dan aan via secretariaat@stichtingmelanoom.nl en je zal als nog een uitnodiging ontvangen tot 5 november allemaal

[mijderwijk]

Hallo Dick,
Ik ben Ineke Mijderwijk heb mij gemeld bij de Stichting Malanoom maar je ziet of hoort niet zoveel over oogmelanomen vandaar dat ik dit probeer,ik ben 8 jaar geleden begonnen met mn linkeroog waar een melanoom inzat in Leiden geopereerd en bestraling gehad met het schildje, daarna verschillende operaties gehad die zijn veroorzaakt door de bestraling, nu is in Juni vorig jaar mn oog verwijderd waar ik blij mee was(hopelijk van alles af)maar helaas niet zo, eerst oog wat er uitviel toen de onderkant strakker gemaakt, nu wil het bovenooglid niet sluiten dus nog steeds een rot gezicht, naar Amsterdam verwezen voor opvulling wat niet de oplossing was nu weer terug naar Leiden voor een vervolg,, ik ben er soms ff klaar mee en dan nog steeds dat gevoel of je een klont in je hoofd heb dat zijn de dingen waar je tegen aanloop en wat je belemmert in je sociale leven en je dagelijkse leven, ik ben benieuwd naar de reactie vriendelijk groet Ineke,

[aaf verver]

Dag Ineke,
Ook ik ben melanoompatiente ,ik weet niet of ik je kan helpen,maar weet in ieder geval hoe je je voelt.
Bij mij is in nov 2012 een melanoom,ook linkeroog,geconstateerd en gelijk te groot om te behandelen,20mm bij 12mm.
Gelijk hier in het UMCG is mijn oog verwijderd en na 6weken een oogprothese gekregen in den Haag,waar ik heel tevreden over ben,inmiddels mijn tweede gekregen en dus een reserve,.
Alle problemen die jij hebt met het passend krijgen ken ik niet,.
Ik ben er zo aan gewend dat ik er niet eens meer bij stil sta dat er een prothese in zit.
Moet er gewoon om denken hem af en toe eens schoon te maken.
Natuurlijk het leven met 1oog ken ik,de botsingen en iets omgooien gebeurd mij ook regelmatig.
Autorijden en fietsen gaat prima,alhoewel ik wel voorzichtiger geworden ben,.
Het niet sluitend krijgen van de oogleden ken ik niet,is de inwendige prothese te bol dat de prothese niet past?
Bij wie heb jij de prothese aangemeten gekregen?
Hoop iets van je te horen,alleen al omdat het fijn is met een lotgenoot te praten,we zijn maar met weinig !
Veel sterkte en er moet toch een oplossing zijn om je prothese passend te krijgen!
Het valt me op dat de meeste mensen met een behandeling van het aangedane oog toch vroeg of laat alsnog hun ook moeten missen,hoe dat kan?
Hartelijk groet Aaf Verver

[mijderwijk]

Hallo Aaf,
Dat het bij mij zo lang geduurd heeft komt door de bestraling met het schildje wat achteraf veel stuk heeft gemaakt in het oog, en door de vele operaties die volgden is het oog en de oogspieren allemaal slap geworden, vandaar dat de prothese er uit viel, toen is het onderooglid weer strak getrokken maar het werkt nog steeds niet.
De prothese op zich is mooi, daar zijn wij voor naar den Haag geweest naar de Franken kliniek, ik zit nu weer te wachten op een oproep uit Leiden omdat het in Amsterdam
niet kon wat de bedoeling was brrrr dus je snapt wat een lang traject ik ben gegaan, op zich is er best wel mee te leven maar ik blijf wel steeds een raar en drukkend gevoel in mn oog en hoofd houden en ik had gedacht dt over zou gaan.
Hoe hebben ze bij jou de melanoom ontdekt? bij mij puur toeval omdat ik aan staar geholpen zou worden, zo zie je maar niets is toeval.
Groetjes Ineke
Ps ik vond deze site wel wat moeilijk te vinden en concentreer me nu alleen maar op oog melanomen, dus dit was mijn antwoord, doei

[aaf verver]

Hallo Ineke
Bij mij ontdekt omdat ik in een tijd van een paar dagen ineens geen rechte lijnen meer zag,alles liep krom in een bocht.
Direct verwezen naar oogarts en daar ontdekte men de melanoom,moet er al vier tot vijf jaar gezeten hebben,bleek na verwijdering.
Alles bekeken in een week ofzo.
Gelukkig verder alles schoon en daar ben ik natuurlijk heel dankbaar voor.
Hoop dat er gauw een oplossing komt voor je probleem qua passen van de prothese.
Hartelijke groet Aaf

[mijderwijk]

Hallo Aaf,
12 april afspraak in Leiden bij arts nummer 14 geloof ik ben de tel kwijt, maar nu een dokter gespecialiseerd in de oogkas dus ben best benieuwd wat die mij vertellen kan, jl woensdag weer lever echo gehad uitslag over 2 weken, moet jij dat ook nog steeds doen?
Dus zo gaan we van de ene afspraak naar de andere, kom je er nog eens uit zeggen we dan want Leiden is wel 134 km van ons verwijderd en dan nog maar niet te spreken van de
verkeersdrukte in het Westen, maar voor het eindresultaat doe je toch alles wordt vervolgd! vriendelijke groeten Ineke.

[aaf verver]

Hallo Ineke,
Hoop voor je dat de uitslag van de leverecho goed is en dat er nu eindelijk een oplossing komt voor de problemen met je oog en prothese e.d.
Voor wat betreft je vraag over de controles,alleen na de verwijdering van m'n oog is alles gecontroleerd,maar dat is mijn eigen keuze geweest,als ik klachten heb kan ik mij melden en ben ik snel aan de beurt voor controle van alles.
Maar ik wil er niet teveel mee bezig zijn en hoop dat alles goed blijft gaan natuurlijk.
Is geen kop in het zand steken maar dat is mijn persoonlijke levensvisie,snap ook goed dat ieder ander voor controle kiest.
Echter ik wil die spanning niet iedere keer als het weer tijd is voor controle.
Hoop voor jou dat alles nu beter zal gaan,hartelijke groet Aaf

[aaf verver]

Hallo Ineke,
Benieuwd hoe het nu gaat met je,hopelijk een goede uitslag gekregen van de leverecho!
Al iets wijzer geworden m.b.t. Het weer passend krijgen van de prothese?
Hoop op goede berichten van je.
Hartelijke groet ,Aaf

[Jacq]

De leden van de projectgroep Oogmelanoom hebben de Melanoomdag in Amsterdam bezocht. Dr. Marinkovics heeft uitleg gegeven over het oogmelanoom. Ondanks dat wij maar een kleine groep van de kankerpatienten vormen, was toch een verrassend aantal oogmelanomers aanwezig. Op naar volgend jaar. We zullen ons best doen dan weer een interessant onderwerp aan te snijden.