AVL medisch dossier zichtbaar nu, maar let op!

Discussie over melanoom

AVL medisch dossier zichtbaar nu, maar let op!

Berichtdoor Mvdw » wo 23 dec 2015, 18:00

Beste Allemaal,

Ik logde in Mijn AVL. In eens waren de dossiers gevuld met medische gegevens, voorheen enkel de afspraken.


AVL heeft in 2014 het weefsel en de node (lymfe) opnieuw onderzocht en het was een moeilijke casus bij ons, dus prof. Mooi van VUmc heeft ook nog eens de casus beoordeeld.

In eens zag ik termen als verdenking op Angio (bloedvat) invasie meerdere malen, en Node(lymfe) S100B en melanoom positief.
(het veranderd niets aan de zaak, maar wat ik meende dit nu te lezen, als dit zo was had ik graag eerder geweten ik voelde bij het lezen van dit een klap in mijn gezicht).

In 2014 heeft men ons vertelt dat het een moeilijk vast te stellen dossier was en men ging uit van het positieve. (even niet alle details).

Dus toen ik het rapport van deze pathologen las; (las ik : Node is S100B en melanoom positief = en begreep daaruit is positief vastgesteld melanoom)
En las meerdere malen Angio (bloedvat) invasie op meerdere teststukken.
(Ik dacht verdenking op.... is niet we weten het niet.... verdenking was in mijn ogen een hogere fase).
Dus had er een raar gevoel bij.

Vandaag had ik ze aan de telefoon voor een afspraak in 2016.
En heb hen gevraagd waarom dit nu pas in het systeem stond, (nu pas aan het laden).
Dus legde ik uit dat er stond; node is positief vastgesteld en angio invasie.

Ik kreeg de melanoomverpleegkundige direct aan de telefoon,

Wat blijkt S100B wat wij zien als tumormarker komt in meerdere onderdelen voor, ook in moedervlekken, ook in witte bloedcellen! Dus als het positief is in het rapport is dit niet de S100B marker waar we naar zoeken in bloedonderzoeken.
Als je niet weet dat moedervlekken ook "melanoom"bevatten en S1000B, dan ga je het rapport zoals ik deed foutief beoordelen/begrijpen.

Angio Invasie wil niet zeggen dat het in het bloed is geschoten, al dan niet verdacht, of vastgesteld.
Het wil juist zeggen dat er een bloedvat in de tumor groeide... en niet andersom. Zoals ik het las dat de melanoom het bloed in was geschoten.

Dus ik en zij waren blij, dat ik het ter sprake bracht.
De verpleegkundige zei ik kan me voorstellen als je al deze kennis niet hebt en dat rapport dan leest dat je schrikt! Omdat je het fout beoordeelt omdat je niet alle kennis hebt.

Men had in 2014 gewoon ons de juiste informatie gegeven en de zaken die niet relevant waren achterwege gelaten.

Dus bij deze even mijn verhaal, mocht iemand anders in eens rapporten zien en schrikken..... direct vragen of je het goed hebt begrepen wat daar op papier staat.

Groetjes,
Mvdw
 
Berichten: 11
Geregistreerd: di 22 apr 2014, 14:07

Keer terug naar Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast