angst en omzekerheid

Discussie over melanoom

angst en omzekerheid

Berichtdoor Ditjedatje » wo 19 aug 2020, 13:16

Hoi allemaal,

Helaas heb ik dit forum moeten vinden...
8 juli is er een moedervlek (welke er naar mijn idee al jaren zat) op mijn linkerkuit weggesneden.
22 juli kreeg ik te horen dat het om een melanoom gaat.
Mijn wereld stortte echt even in.
Ik ben 31 jaar en heb 2 jonge kinderen van 4 en 2 (en een lieve man gelukkig) en alles schoot door me heen.
Eerst ben ik erg slecht begeleid vanuit het zkh bij ons in Emmen. Met veel (stress en) moeite heb ik me laten verwijzen naar het UMCG. Daar ben ik binnen een week gezien en kreeg ik meer uitleg (+ melanoom is daar ook voor de zekerheid opnieuw onderzocht door een patholoog gespecialiseerd in melanomen) ;
Breslow dikte 0,6 mm
Geen ulceratie
Geen mitose
Geen regressie
Geen bloedvat dicht bij
Snijranden vrij.
Betreft een superficeel spreidend melanoom.

Ik ben daar iets gerustgesteld gezien de goede prognose.. hoewel dat ook maar statistiek is natuurlijk.. full body foto's zijn gemaakt, hele lijf is gecheckt + lymfe zijn gevoelt. Re excissie is volgende week met marge van 1cm. Nadien zou eigenlijk nog 1 controle zijn en dan is het in principe klaar. Voor mijn gemoedsrust langer controle afgesproken.
Ik ben al het vertrouwen kwijt... in mijn lijf...

Ik heb overigens ook al sinds een half jaar een bultje in mijn mond in het begin leek het qua verschijnselen op een verstopt speekselkliertje. Nu zwelt hrt niet meer op maar blijf ik een klein beetje een verdikking voelen dat soms pijn doet. Soms lijkt het iets beter te voelen dan weer minder. Ik ben met deze klacht 3 maanden geleden naar de huisarts geweest. Zij zag niks en sowieso niks verontrustende. Klachten hielden aan en vanwege het melanoom wou ik toch graag een verwijzing naar kaakchirurg. Hier ben ik gisteren geweest. Hij zag in 1e instantie ook niks. Hij kon het wel ietsje voelen, maar het lijkt hem onschuldig.. mss wat littekenweefsel dacht hij van het speekselkliertje. Foto's lieten ook niets zien. Echter verdween mijn vertrouwen in hem wel toen hij zei dat melanoom eigenlijk niet in de mond voor komt... dit kan dus wel, hoewel het zeldzaam is. Als een specialist dit al niet weet hoe moet hij het dan herkennen?

Maar goed er is nu door 3 mensen naar gekeken (kaakchirurg heeft iemand laten meekijken) dus je zou zeggen prima.. maar ik maak me toch zorgen. Ik lees dat een melanoom in de mond vaak moeilijk te diagnosticeren is. Soms is de kleur gewoon gelijk met de rest vh gehemelte.. ik weet niet waar ik met dit gevoel heen moet. Ene kant denk ik die zorgen zijn er mss niet voor niks... aan de andere kant regeert de angst misschien wel in deze. Ik ben zo vreselijk bang van het een in het andere doem scenario terecht te komen...

Ik weet het allemaal even niet meer...
Ditjedatje
 
Berichten: 4
Geregistreerd: zo 26 jul 2020, 12:57

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Rutger » vr 21 aug 2020, 10:39

Beste ‘Ditjedatje’,
Dan stort inderdaad je wereld in, als je te horen krijgt dat je een melanoom had. En dat op je 31ste, dat is jong. En ik kan me voorstellen dat de schrik nog harder aankomt omdat je moeder bent van 2 jonge kinderen. Je wil er voor ze zijn en je wil ze zien opgroeien.
Gelukkig was het melanoom dun en zijn er geen andere verontrustende verschijnselen gevonden. Dan is de kans op uitzaaiingen erg klein. En al zouden die uitzaaiingen er, tegen alle verwachtingen in, toch komen, dan is het gelukkig zo dat er de laatste jaren serieuze behandelmogelijkheden zijn gekomen bij uitgezaaid melanoom. Dat heb ik ook zelf mogen ervaren. Na immuuntherapie in verband met uitgebreide uitzaaiingen in mijn romp en hoofd, is er bij mij na meer dan 5 jaar nog steeds niets terug te vinden van die uitzaaiingen.
Begrijpelijk dat je na zo’n melanoom meer let op bultjes en andere veranderingen in je lijf. Veel mensen zijn na zo’n gebeurtenis (hopelijk tijdelijk) het vertrouwen in hun lijf kwijt. Een beetje gelijk heb je ook, dat je beter op let. Want het is helaas zo dat als je eenmaal een melanoom hebt gehad, de kans iets groter is dan gemiddeld, dat je nog eens een melanoom krijgt. Je huid blijkt immers (meestal door de zon) beschadigd, waardoor je al een melanoom kreeg.
Mij is niet helemaal duidelijk wat je bedoelt met het bultje in je mond. Ben je bang dat het een uitzaaiing van het melanoom op je kuit is of dat het een mucosaal melanoom kan zijn? Er van uitgaande dat je een mucosaal melanoom (=slijmvliesmelanoom) bedoelt: een mucosaal melanoom komt maar heel weinig voor en heeft een andere (vooralsnog onbekende) oorzaak dan een melanoom op de huid (door de zon beschadigde pigmentcellen). Dus de kans dat je gelijktijdig een ‘gewoon’ en een mucosaal melanoom krijgt lijkt mij uiterst klein. En de kans dat er een oorzakelijk verband zou zijn tussen een gewoon – en een mucosaal melanoom lijkt mij nog veel kleiner.
Ik heb zelf al jaren verstopte speekselkliertjes, die soms klein en dan weer ineens groter zijn. Ik ben er eens mee bij de huisarts geweest die de diagnose stelde door er met een lampje doorheen te schijnen. Zo’n opgezet speekselkliertje is immers een vochtblaasje. Daar schijnt meer licht doorheen dan normaal door je wangen of lippen.
Toch goed dat je voor je gemoedsrust nog iets langer controle hebt afgesproken.
Ik hoop dat er meer mensen op jouw verhaal op dit forum reageren. Maar de laatste tijd zijn de activiteiten steeds meer verhuisd naar de Stichting Melanoom Kennisgroep op Facebook. Daar heb je meer kans op reacties. Je zou dan eerst lid moeten worden.
https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/
Veel sterkte met alles,
Rutger
Rutger
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Ditjedatje » ma 24 aug 2020, 12:18

Hallo Rutger,

Allereerst heel erg bedankt dat je de moeite hebt genomen te reageren.
Ik zag later (en merkte ook) dat het forum niet meer echt actief is.
Echter meld ik me liever niet aan op de lotgenotenpagina van FB. Dit had ik in het begin meteen gedaan en ik raakte zo ongeveer in paniek van alles wat ik daar las.
Ik vind het moeilijk steeds geconfronteerd te worden op mijn FB met alle nare verhalen, want die lees je vooral.

Bedankt voor je begrip. Ik ben inmiddels ietsje rustiger, maar dit verschilt per dag.
Ik heb overmorgen de re-excissie. Hier zie ik best wel tegen op. Ik ben ook benieuwd hoe het herstel hiervan er uit ziet.

Ik doelde inderdaad op een Mucosaal Melanoom.
Jou verhaal stemt me hierin wel rustiger. Hoewel ik het liefst nog een biopt laat afnemen van mijn gehemelte, maar dit komt ooit nog wel.
Denk dat ik nu eerst wat meer stap voor stap moet... eerst de re-excissie, dan de uitslag, herstellen, nacontrole...

Ik heb nog wel een weg te gaan, met name mentaal.
Ditjedatje
 
Berichten: 4
Geregistreerd: zo 26 jul 2020, 12:57

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor marijke » di 25 aug 2020, 08:16

Goedemorgen,

Aangezien de plaats van jou melanoom sterk overeen komt mijn de plek waar mijn melanoom zat, wil ik ook even reageren op jouw bericht.
Jou gevoel is ontzettend herkenbaar voor mij. Ik was destijds totaal uit mijn doen hierdoor.
22 jaar geleden had ik een melanoom op mijn rechter kuit van 1,6 mm met ulceratie.
Wist werkelijk niet wat mij overkwam en ook het feit dat mijn omgeving reageerde alsof het na het weg snijden gewoon helemaal over zou zijn, hakte er nogal in.
In tegenstelling tot nu, was er destijds nog geen info beschikbaar op internet, ik moest naar de bibliotheek voor meer info. Ook later veel info op de informatie dagen van Stichting Melanoom gekregen, ik dacht als er misschien uitzaaiingen komen wil ik er wel meer vanaf weten en niet zoals het mij destijds overkwam, totaal onbekend zijn met alles.

De zorgen en het denken eraan worden echt wel minder, maar het heeft gewoon zijn tijd nodig. Met mij gaat het nog steeds goed, het kan dus ook goed aflopen.
Wel een goede stap van je om toch naar een in melanoom gespecialiseerd ziekenhuis voor je behandeling te gaan en ook je verzoek om onder controle te mogen blijven.
Vroeger toen er nauwelijks medicijnen beschikbaar waren ging men ervan uit dat als er uitzaaiingen zouden komen, dat de overlevingskans door controle niet langer zou zijn.
Vandaar destijds de mening dat er geen verdere controle nodig was bij een melanoom < dan 1 mm
Zelf ben ik op eigen verzoek, mede door goedaardige huidkanker nog steeds onder controle en 3 jaar geleden ontdekte de dermatoloog een kleine melanoom van 0,2 mm op mijn arm.

Heel spannend voor je om morgen de re-excisie te ondergaan en ik wil je hierbij heel veel sterkte wensen.
Als advies wil ik uit eigen ervaring zeggen, doe het rustig aan met je been, neem voldoende rust, waarschijnlijk best wel moeilijk met kleine kinderen, hoop dat je wat hulp krijgt.

Veel sterkte en meelevende groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 90
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Rutger » di 25 aug 2020, 13:13

Hallo Ditjedatje,
Bedankt voor je reactie. Je kent jezelf het beste, en als zo'n lotgenotengroep je geen goed doet, vooral niet doen. O.a. op de site van de St. Melanoom kun je het belangrijkste nieuws over melanoom ook vinden, zonder al te veel verhalen over de ellende van anderen. Maar waarschijnlijk had je die site al gevonden.
Ik sluit me bij Marijke aan: veel sterkte met de re-excisie en doe het rustig aan.
Rutger
Rutger
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Frank61 » ma 31 aug 2020, 12:25

Dat Ditjedatje,

Reageer ook even kort. Mijn vrouw had flink aantal jaren geleden met toen jonge kinderen een melanoom, nu afgelopen jaar weer 2. Allen gelukkig dun. Maar het verandert je leven. Ik zie zelf dat ik jaren geleden er (druk met baan) minder mee bezig was. Achteraf stom. Nu dus wel. Maar zo werkt het blijkbaar. Wat ik vooral wilde laten weten; ik deel je gevoel over FB. Het is continu terugkomend als je die groep toetreedt en ook niet anoniem. Hier, dit forum, vind ik zelf veel prettiger. Dus je bent niet de enige. En tot nu merk ik hier ook wel wel respons, zeker van de aantal betrokken moderatoren. Toppers zijn dat. Zo belangrijk. En jij, houd moed en probeer vertrouwen te herstellen. Want idd, er zijn snelle mooie ontwikkelingen, mocht dat nodig zijn.

Groet Frank.
Frank61
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 29 jan 2020, 11:04

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor marti » di 01 sep 2020, 22:59

Beste ditjedatje en Frank,

Ik hoop dat de re-excisie goed is gegaan, het is natuurlijk niet alleen rondom - maar ook in de diepte.
Graag wil ik mij aansluiten wat zowel Rutger, Marijke en Frank hebben gezegd: de angst na ontdekking van een melanoom is heftig !
Het maakt niet uit hoe dun of hoe gunstig de prognose is, het hakt er in. Maar: hier gaat de tijd je vriend worden.
Ook ik - diagnose 2009 - maakte dat door. Ook omdat de huisarts had gezegd dat het echt niets bijzonders was - een jaar daarna toen het ging bloeden ook de dermatoloog vaststelde dat het niets kwaadaardigs was- en dat toch ook een melanoom van Breslow 0,6 was : ging ik mijn hele lichaam met argwaan bekijken, er zijn binnen 1 jaar 3 andere plekjes weggehaald- tja ze hadden iets goed te maken.... Ja als een onschuldig uitziend plekje toch een melanoom blijkt te zijn - welke garantie heb je dan dat je andere onschuldige plekjes toch niet een melanoom zijn ??? Tja - nu 11 jaar later ben ik veel meer in de relax stand, maar nog steeds als een pijntje hier of een pijntje daar blijft ; dan denk ik nog steeds : 'het zal toch niet"

Dat blijft dus gelijk, maar het paniekgevoel is wel weg - gewoon - omdat "het zal toch niet "zo vaak vals alarm was - dat dit ook een 'gewoon' werd.
Prognose zegt iets over een groep - ook daar heb je gelijk in. Maar het geeft wel aan dat er veel mensen zijn die nooit meer iets van zich laten horen - het verdwijnt naar de achtergrond.

Mijn ogen werden geopend na de diagnose, ik denk 3 maanden daarna: ik stond op : bedacht : hoe voel ik mij ? Tja ik voelde mij goed, ik keek in de spiegel en zag dezelfde persoon ... als voor de diagnose... en toen vroeg ik mij af: Oke, ik voel mij goed, ik zie er hetzelfde uit.... het regent niet ..... tja maak iets van deze dag.

Kan mij ook voorstellen dat je in de besloten FB groep betrekkelijk beschermd bent, maar je daar toch niet thuis voelt. je kunt ook daar een schuilnaam aannemen - licht dan tevoren wel de moderator in - . Berichten komen niet op het internet 'zweven'. Wel de teksten op dit forum, daarom ook hier kun je het beste een schuilnaam aannemen.

Gelukkig dat moderatoren ook dit forum steeds bezoeken om lotgenoten met raad en daad bij te staan - daarom zijn er ook beide groepen - naast elkaar. Ook is er een hulplijn - met tegenwoordig een buddy project, email contact - gewoon omdat wij iedereen willen kunnen bereiken. Hulde aan Rutger en Marijke -leden van alle 3 de teams !

Hartelijke groet,
marti
marti
 
Berichten: 348
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Ditjedatje » do 03 sep 2020, 09:12

Wauw bedankt voor jullie lieve reacties.
Heel fijn dat die moeite genomen wordt .. heb er veel aan.
Sorry voor mijn wat late reactie.. mijn gevoelens gaan alle kanten op en ben echt moe door alles (veel hoofdpijn ook).

Re excissie is geweest vorige week. Nare operatie waar ik helaas veel van gevoelt heb. De diepte was helaas niet goed verdoofd... maar goed blij dat het geweest is. Gisteren het blijde bericht ontvangen dat er geen kwaadaardige cellen zijn aangetroffen in het weggenomen weefsel, oftewel het was schoon.
Zoals ik eigenlijk overal lees is dit bijna sltijd zo toch? Is het dan wel echt reden tot opluchting als de verwachting al is dat ze niks vinden? Iedereen is nu heel blij voor mij en volgens mij denkt iedereen nu dat het gevaar weg is ... ik probeer uit te leggen dat dit helaas geen garanties geeft, maar denk niet dat mensen het snappen..
Verkleint een goed uitslag van een re excissie überhaupt het risico op uitzaaiingen?

Ik heb dinsdag gebeld met een medisch maatschappelijk werkster. Daar ga ik over 3 weken heen. Hopelijk krijg ik wat praktische tips om met de angsten die ik heb om te gaan.

Herstel van de wond gaat overigens goed. Moet voorlopig nog wel een zwachtel dragen en volgende week hechtingen er pas uit.. maar de verpleegkundige vond het er gister goed uitzien en heb er weinig pijn aan (gehad) gelukkig.

Nogmaals bedankt voor jullie reacties, waardeer ik echt.
Ditjedatje
 
Berichten: 4
Geregistreerd: zo 26 jul 2020, 12:57

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Rutger » ma 07 sep 2020, 12:02

Hallo Ditjedatje,

Door jouw verhaal ben ik aan het schrijven geraakt en wist niet meer van ophouden. Vandaar onderstaand epistel.

Die operatie is gelukkig achter de rug en ik hoor je niet klagen over het feit dat de huid op je kuit zo strak zit, dat normaal bewegen moeilijk is geworden. Dat zou dan meevallen.

Tja, die kans op uitzaaiingen is een ingewikkeld verhaal. Melanoom is een verraderlijke ziekte. Echte zekerheid krijg je helaas niet. Het verschil tussen wel en geen gevonden kwaadaardige cellen bij de reëxcissie is natuurlijk heel groot. Dus in die zin ben ik blij voor je dat de snijranden en de verwijderde strook ‘schoon’ waren. Maar al wordt de kans heel klein, helemaal weg is die niet. Het is net als bij een loterij. Slechts een of enkelen van de vele duizenden die mee doen, krijgen een hoofdprijs. Maar velen verwachten wél een kans te hebben. Zo zijn ze er in hun hoofd mee bezig. En zo gaat het, denk ik, ook met de kans op uitzaaiingen bij melanoom. In je hoofd lijkt de kans groter dan in werkelijkheid, dat je in de 'prijzen' valt. En ‘hoofdprijs’ bedoel ik hier uiteraard in omgekeerde betekenis, dat het lot je zwaar treft.
Zelf ben ik in beide betekenissen 'in de prijzen gevallen'. Een keer toen er uitgebreide uitzaaiingen bleken te zijn (bij mij was de kans dat ik uitzaaiingen zou krijgen veel groter dan bij jou) en daarna toen ik met een kans van slechts 20% door een behandeling met ipilimumab geen vindbare uitzaaiingen meer bleek te hebben.

Bij zo’n ingrijpende ziekte als melanoom hebben mensen de neiging zich schrap te zetten voor het geval het noodlot toeslaat. Je staat klaar om de klap op te vangen voor het geval er inderdaad uitzaaiingen blijken te zijn. Het gevaar daarbij is, dat je er zo over doordenkt dat het bijna lijkt alsof dit in werkelijkheid al gaat gebeuren, alsof je al uitgezaaide kanker hebt. Je blijft er maar over piekeren. En als je dan iets raars ziet of voelt in je lijf denk je dat dit een teken is dat het werkelijkheid wordt.
Zelf ging ik hier vrij rationeel mee om. Ik poogde niet vooruit te denken over zaken in de toekomst die ik toch niet kende. Ik bood weerstand tegen de neiging rampen te voorspellen of dat ik geluk zou hebben. Ik moest gewoon afwachten wat me te wachten stond. Helemaal lukte dat natuurlijk niet, maar het hielp mij wel.
Gelukkig helpt de tijd (zoals Marijke al schreef) zowel wat betreft het verminderen van de kans dat je nog uitzaaiingen kunt krijgen als dat de angst af zal nemen. Maar goed dat je ondersteuning hebt gezocht bij een medisch maatschappelijk werkster.

Ik hoor vaak van mensen hoe belangrijk reacties van anderen zijn als je met een ernstige ziekte wordt geconfronteerd. Ik heb dat ook zelf zo ervaren. Je kunt hartelijke reacties krijgen van wie je het niet verwachtte en mensen die belangrijk voor je zijn houden afstand of relativeren de ernst. Veel mensen willen dat het zo snel mogelijk weer goed met je gaat en proberen met bemoedigende woorden jou ook in die positieve richting krijgen. Ze proberen de dreiging kleiner te maken, zodat ze zich dan niet hoeven te verplaatsen in jouw moeilijke situatie en zich niet samen met jou machteloos hoeven voelen. Om zich echt in jou te verplaatsten zouden ze uit hun comfortzone moeten komen of worden ze geconfronteerd met eigen angsten voor ernstige ziekten als kanker. Mij hielp het me voor te bereiden op ‘onhandige’ opmerkingen van anderen en soms ook door begrip te hebben voor die onhandigheid. Vaak waren die opmerkingen goed bedoeld. Maar soms mag je het volgens mij ook gewoon zeggen, dat je het niet prettig vindt steeds te horen te krijgen dat je positief moet zijn, terwijl jij je grote zorgen maakt.

Ik hoop dat je er iets aan hebt,
Rutger
Rutger
 
Berichten: 13
Geregistreerd: do 08 aug 2019, 10:55

Re: angst en omzekerheid

Berichtdoor Ditjedatje » di 08 sep 2020, 08:05

Hoi Rutger,

Dankjewel voor je uitgebreide reactie.
En wat omschrijf je het goed. Ik denk namelijk dat het precies zo is, zoals jij beschrijft.
Mooi die vergelijking met het winnen van de 'loterij'...
Ik heb het opgeslagen en ga 'm bewaren om zo nu en dan even door te lezen.

Morgen gaan de hechtingen er uit. Wellicht hoef ik dan ook geen zwachtel meer te dragen.
Ik ben benieuwd hoe het dan aanvoelt. Mogelijk gaat het dan wel een stuk meer trekken, omdat er wat meer druk op staat.
Tot nu toe valt het herstel me mee, maar ik heb heel erg het idee dat het deels komt door de steun vanuit de zwachtel.
Mogelijk moet ik ook nog wel een poosje een kous dragen.
Lichamelijk valt het dus mee... Geestelijk is een ander verhaal.
Ik heb al best lang wat vage klachten en elke klacht is nu ineens eng en verdacht.
Hier moet ik echt nog mee leren omgaan, als me dat al gaat lukken...
Ik ben dus heel erg bang dat ik hierdoor een soort hypochondrie ga ontwikkelen, want de laatste tijd ben ik echt obsessief bezig met mijn lijf.
Het is daarom ook echt nodig dat ik professionele hulp ga krijgen, voordat ik dadelijk doorsla :cry: :P
Maar goed er zijn ook wel goede momenten en op die momenten denk ik; het komt goed en dit is nodig geweest en hier ga je veel van leren; bijv. bewuster leven, meer genieten, meer in het nu... Helaas zijn die momenten er in verhouding een stuk minder vaak, maar ze zijn er wel... dus dat geeft hoop!

Wat een bijzonder verhaal van jou Rutger... Uitgezaaide melanoom kanker en nu al zoveel jaren school.
Krijg je nu nog een behandeling of alleen controle? Hoe deal jij met die onzekerheid?
Er zit natuurlijk ook veel verschil in karakter van mensen... bij mij is glas van nature al meer halfleeg i.p.v. halfvol.
Ditjedatje
 
Berichten: 4
Geregistreerd: zo 26 jul 2020, 12:57

Volgende

Keer terug naar Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron