Keuze arts en ziekenhuis

[Frank61]

Hallo allen,

Als nieuweling op dit forum, ben ik dankbaar voor alle info die ik vind. Soms zo ernstig en verdrietig, je aarzelt dan bijna om bij in verhouding minder ernstige situatie een onderwerp te openen.

Toch, over het volgende zou ik heel graag meer horen: Hoe bepaal je of je een goede behandelaar hebt? En bij een echt goed ziekenhuis zit?

Mijn vrouw had vele jaren geleden een melanoom. Dit komt ook vaker voor in haar familie, dus sindsdien wordt ze gecontroleerd. Een half jaar geleden vond mijn vrouw zelf een plekje onrustig en dit is op haar verzoek weggehaald. Bleek i.d.d. een melanoom en er is een re-excisie gedaan die gelukkig geen slechte cellen meer toonde. Bij controle zag ik een nieuw plekje op de rug van mijn vrouw. Volgens de dermatoloog op zich niet nodig dit weg te halen. Aan ons de keuze. We lieten het weghalen en blijkt nu wederom wel een melanoom. Onze dermatoloog is van een regionaal ziekenhuis, is uitermate vriendelijk, meelevend, zorgt voor snelle opvolging. Maar erg druk. En is hij ook goed in het beoordelen van plekjes? Of moeten we toch maar naar een meer gespecialiseerd centrum? Of is een academisch ziekenhuis aan te raden? Het voelt deels niet goed om een betrokken arts te verlaten. Maar je wilt ook de allerbeste zorg. Benieuwd naar jullie ervaringen. Dank voor input.

Ps: ZorgkaartNederland is bekend, maar biedt niet echt de info die we zoeken.

Gr. Frank

[marijke]

Goedendag Frank,

De vraag of je echt bij een goede arts en goed ziekenhuis zit is niet makkelijk te beantwoorden.
Wat bij de een goed kan voelen, kan bij een ander zomaar helemaal niet goed voelen.

Het onder behandeling zijn bij een in melanoom gespecialiseerd centrum heeft wel een voorkeur, daar in zo'n centrum ook meer gespecialiseerde kennis over melanoom aanwezig is.
Bij een klein melanoom en verder alles goed, is men niet zo gauw geneigd om naar een melanoom centrum over te stappen. Maar men weet nooit of er inderdaad ook wellicht nog eens iets gebeurd met een uitzaaiing of zo.

Als ik het goed begrijp heeft je vrouw 3 x een melanoom gehad en komt het ook nog in de familie voor. Voor mijn gevoel zou het dan niet zo verkeerd zijn om naar een gespecialiseerd centrum te gaan. Misschien willen jullie ook wel informatie over erfelijkheid.

Zelf ben ik niet bij een melanoom centrum, 22 jaar geleden een melanoom, wel nog steeds onder controle bij de dermatoloog (voor goedaardige huidkanker), 2 jaar geleden constateerde hij een verdacht plekje, twijfelgevalletje, hij zei, je kent mijn werkwijze, bij twijfel altijd verwijderen en het bleek een melanoom, gelukkig nog erg klein. Dit is wel een andere benadering als bij jou vrouw.

Jullie zouden kunnen overwegen om een second opinion in een in melanoom gespecialiseerd ziekenhuis te doen. Mocht je je daar toch niet thuis voelen, kun je altijd nog blijven waar je was.
Begrijpelijk dat het heel vervelend voelt om dit te doen als de arts vriendelijk is, maar jullie kunnen het misschien ook met de huisarts bespreken.

Ik hoop dat je nog meer reacties krijgt, in elk geval heel veel sterkte met de keuze en bedenk het is het lichaam van je vrouw en het zou jammer zijn om later te zeggen van hadden we maar.

Hartelijke groet, Marijke

[Rutger]

Beste Frank,

Niks mis mee, met jullie verhaal, om daarover een nieuw onderwerp te openen, lijkt mij.
Je schrijft dat je vrouw nu al voor de derde keer een melanoom heeft. Het komt ook vaker voor in haar familie.
Weet je of er onderzoek heeft plaatsgevonden naar eventuele erfelijkheid, naar het FAMMM-syndroom? Bij het z.g. FAMMM-syndroom moeten meerdere familieleden in de eerste of tweede graad, aan een kant van de familie, een melanoom hebben gehad, soms meer dan 1 melanoom of al relatief jong (jonger dan 40 jr.). Zie:

https://www.stichtingmelanoom.nl/zeldza ... n-melanoom
https://www.stoet.nl/melanoom-fammm/
https://www.lumc.nl/org/klinische-genet ... k-melanoom

In principe kan de inspectie van de huid op eventuele nieuwe melanomen net zo goed bij een dermatoloog in een regionaal ziekenhuis gebeuren, als in een gespecialiseerd centrum. Iets anders wordt het als er onverhoopt uitzaaiingen gevonden zouden worden. Dan is het zaak snel naar een melanoomcentrum te gaan. Maar je schrijft dat de tweede melanoom 'op verzoek van je vrouw is weggehaald' en dat jij daarna nog een nieuw plekje op de rug van je vrouw vond 'dat volgens de dermatoloog niet nodig was dit weg te halen', terwijl het later wel een melanoom bleek te zijn. Daaruit maak ik op dat je niet heel veel vertrouwen hebt in de dermatoloog. En je vrouw, hoeveel vertrouwen heeft zij in de dermatoloog, wat betreft het beoordelen van plekjes?
Ik zelf zou denken dat vriendelijkheid, meelevendheid en zorgen voor snelle opvolging dan niet voldoende zijn. Ik zou de neiging hebben naar een melanoomcentrum te gaan, na een derde melanoom, waarbij er een melanoom bijna gemist werd. Hangt er ook van af of er onderzoek is geweest naar het FAMM-syndroom en zo ja, wat de uitslag is. Als er bij het verhaal van jouw vrouw geen onderzoek heeft plaatsgevonden naar eventuele erfelijkheid of als dat wel heeft plaatsgevonden en er inderdaad sprake is van erfelijkheid, dan zou dat voor mij extra reden zijn naar een melanoomcentrum te gaan. Ik ben het met Marijke eens (ik zie net dat ze gereageerd heeft) dat het goed is bij twijfel met de huisarts te overleggen.
Er zijn in Nederland 8 melanoomcentra en 6 partnerziekenhuizen. Zie:

https://www.stichtingmelanoom.nl/contact-melanoomcentra

Iets anders is, dat er de laatste tijd minder reacties komen op dit Melanoomforum. De meeste mensen zitten nu op Facebook, o.a. in de Stichting Melanoom Kennisgroep. Hier moet je eerst lid van worden. Het is een besloten groep. Maar zoals je ziet, krijg je toch ook op dit forum reacties. De reacties op Facebook zijn vaak ook anders dan op dit forum, meer en korter. Zie:

https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

Veel sterkte met jullie keuzen,
Rutger

[Ad1]

Nadat ik ruim 20 jaar ieder half jaar vanuit Noord Nederland naar Amsterdam reisde voor mijn halfjaarlijkse controle in het AVL ben ik naar een dermatoloog in een regionaal ziekenhuis overgestapt omdat hier ook aan Molemapping werd gedaan. Echter werd ik slechts 3 minuten door de dermatoloog onderzocht en kon dan met een vriendelijke glimlach weer vertrekken om na 6 maanden terug te komen. Na 3 jaar op deze wijze te zijn behandeld kwam ik in aanraking met een privekliniek en die dermatologe is een uur met mij bezig geweest en vond meteen 2 verdachte plekjes die verwijderd zijn. Sindsdien ben ik daar onder behandeling en zeer tevreden. Deze dermatologe heeft een kliniek met een vestiging in Nieuwegein en Assen.
Ook een kennis van mij kwam met een verdacht plekje op zijn hoofd bij die ziekenuis dermatoloog en kreeg te horen dat hij het nog maar een halfjaar moest aanzien. Ongerust is deze kennis voor een 2nd opinion meteen naar het UMCG in Groningen gegaan waar ze ter plekken een melanoom hebben verwijderd.
Kennis en kunde zitten niet altijd in een witte jas in het ziekenhuis.

[Vinny]

Hoi Frank,

Ik begrijp je zorg en heb hier ook een tijd lang mee gezeten; ik was het vertrouwen in de medici een beetje kwijt.
Als je zoals, je vrouw heeft meegemaakt, een aantal keer een verkeerde diagnose krijgt van een arts kan (ondanks dat deze uitermate vriendelijk en meelevend is en zorgt voor snelle opvolging) het vertrouwen soms geschaad worden.
Ik denk dat je in zo'n geval moet afwegen wat het belangrijkst is: Een goede diagnose of het vertrouwde gezicht van een betrokken arts?

Mijn situatie is dat ik tussen 2004 en 2012 ieder jaar tijdens mijn vliegmedische keuringen aan verschillende militair vliegmedische artsen heb gevraagd naar een moedervlek op mijn schouder welke een diepliggende jeuk gaf met lange tussenpozen.
Soms was de jeuk er een aantal weken om vervolgens weer maanden, soms zelfs meer dan een jaar afwezig te zijn. Elke keer kreeg ik te horen dat ik me daarover geen zorgen hoefde te maken.
Toen ik voor een andere aandoening werd doorverwezen naar een dermatoloog in het Centraal Militair Hospitaal (verbonden aan het UMC Utrecht wat notabene is aangemerkt als Melanoomcentrum) terecht kwam in 2008 heb ik ook aan deze arts gevraagd naar de moedervlek en deze gaf, net als de vliegmedische keuringsartsen aan dat het niets was om me zorgen over te maken. Ik wist op dat moment nog niet veel over melanoom en was blij dat deze dermatoloog de mening van de andere artsen bevestigde.

In 2017 was ik reeds een aantal jaar uit dienst van Defensie en had ik een huisarts in mijn toenmalige woonplaats. Ik ben op aandringen van mijn vrouw naar deze huisarts gegaan om nogmaals naar de moedervlek te laten kijken, omdat deze weer jeukte zoals voorheen.
De huisarts gaf ook weer aan dat het waarschijnlijk niets was om mij zorgen over te maken maar hij was bereid de moedervlek een week erop te verwijderen en te laten onderzoeken om mij en mijn echtgenote gerust te stellen.
Een aantal dagen nadat de moedervlek was verwijderd kwam via de patholoog het slechte nieuws bij de huisarts binnen en hij was enorm verrast.
Helaas bleek het dus te gaan om een Melanoom en na re-excissie in een lokaal ziekenhuis ben ik doorverwezen naar het VUMC (Melanoomcentrum) en ben daar bij een zeer fijne internist terecht gekomen voor behandeling van stadium IV Melanoom (uitzaaiingen in het bot).
Op dat moment had ik ook enorme behoefte om (ondanks dat ik onder behandeling was in een Melanoomcentrum) mijn behandelend arts tegen het licht te houden zodat ik wat dat betreft de best mogelijke behandeling zou krijgen.
In gesprekken met lotgenoten op de Melanoomstichting-dag kreeg ik (vaak ongevraagd) advies om toch vooral naar het AVL te gaan omdat daar de beste artsen zouden zitten en ik alleen daar de beste zorg kon krijgen.

Mijn eigen onderzoek, deels via een kennis in het medisch circuit, deels gebruik makend van ZorgkaartNederland (die je al noemde) en omdat ik de naam van de arts regelmatig tegenkwam in publicaties vanuit de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O) waarvan zij deel uitmaakt, gaf me een gevoel dat ik een deskundig arts had getroffen waarin ik vertrouwen had.
Ik kwam er gedurende de behandeling echter achter dat ik eigenlijk de klik die ik met haar had stiekem net zo belangrijk vond. Deels misschien veroorzaakt omdat ze de eerste was die me eens goed nieuws kon geven sinds het begin van het hele traject....(De behandeling is goed aangeslagen en het gaat momenteel al drie jaar de goede kant op!)

Concluderend kan ik je uit mijn ervaring meegeven dat keuze van een arts en zorgcentrum geen garantie zijn voor een correcte diagnose.
Ik denk dat het belangrijk is om een arts te vinden bij wie je je goed voelt en die je zorgen serieus neemt. Daarnaast is het naar mijn mening erg belangrijk om zelf mondig te blijven en te zorgen dat je niet door een arts "met een kluitje het riet ingestuurd wordt".
Als je ook maar enigszins twijfelt over een oordeel, raad ik je aan te vragen om een second opinion en vaak is het verwijderen van een moedervlek waarover je twijfelt een kleine ingreep om een hoop ellende te voorkomen.

Ik hoop dat jullie de keuze kunnen maken waarbij jullie je allebei goed voelen; dat is erg belangrijk!

Veel wijsheid en sterkte voor de toekomst!

Hartelijke groet,
Vincent

[Frank61]

Beste Marijke, Rutger, Ad en Vincent,

Dank voor jullie reacties! Erg fijn hier dingen te kunnen uitwisselen. Ik vind het zelf veel plezieriger dan op Facebook. Hoe gesloten het forum daar ook is, het voelt toch erg 'open'. Maar dat is persoonlijk.

Sinds onze eerste post zijn wij overgegaan naar het AVL. Nog in beginstadium, afwachten dus. Tot nu wat moeizaam maar dat heeft misschien ook te maken met invloed van Corona. Nogmaals, bedankt voor jullie input tot nu. En zover van toepassing, heel veel succes met jullie eigen situatie.

Groet, Frank.