Pagina 1 van 1

Werk en diagnose melanoom

BerichtGeplaatst: zo 26 jan 2020, 21:57
door Iris 1976
Hi, ik heb een vraag over jullie ervaringen en tips rondom werken na diagnose melanoom. Ik heb in januari 2019 de diagnose melanoom gekregen, uitgezaaid in de lymfen en daarmee stadium 4, inoperabel. Sinds juni 2019 krijg ik maandelijks immunotherapie met nivolumab en tot nog toe met goed resultaat, ook nauwelijks bijwerkingen. Daar ben ik erg dankbaar voor! Na de diagnose ben ik per direct ziekgemeld door mijn werkgever en heb ik tot op heden niet gewerkt. Dat was erg fijn omdat ik het afgelopen jaar goed gebruikt heb om te leren leven met deze diagnose en ook alle ruimte om te investeren in mijn lichamelijke en geestelijke gezondheid. Nu is er een jaar verstreken en gaan er allerlei procedures lopen (beoordeling belastbaarheid, inzet en korting op mijn salaris). Nu vind ik de gesprekken over of ik al dan niet duurzaam inzetbaar ben heel ingewikkeld te verenigen met de boodschap dat ik ongeneselijk ziek ben met een behandeling die vooralsnog als levensverlengend ingezet wordt. Overigens wil ik wel graag weer aan de slag op een manier waarmee ik ook voldoende energie heb om goed voor mijzelf en mijn gezin te kunnen zorgen. Kunnen jullie ervaringen of tips met mij delen over hoe je dit hebt gedaan?

Re: Werk en diagnose melanoom

BerichtGeplaatst: ma 27 jan 2020, 20:12
door marti
Dag Ilse,

Dat is een lastige vraag; allereerst passen uitzaaiingen in lymfen bij stadium III, voorbij de lymfen stadium IV.
Maar dat is niet je vraag - ik neem aan dat je het hebt besproken met je behandelend oncoloog, maar je tips wil van lotgenoten in dezelfde situatie.

Hoop dat je die hier gaat krijgen, zelf heb ik geen ervaring met immunotherapie, of werk hervatting. De diagnose en behandeling eisen natuurlijk een tol, goed dat je dit jaar hebt kunnen gebruiken om weer een evenwicht te hervinden. Maar nu ?

Op dit moment is de besloten FB groep beter bezocht dan dit forum, dat wil niet zeggen dat je geen reacties gaat krijgen. Ik hoop op veel reacties waar je wat aan hebt.

Je zou je kunnen aanmelden bij de besloten FB groep van Stichting Melanoom: https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/
Niet iedereen is fan van FB, ik kan ook een oproep plaatsen om jou hier te antwoorden,

laat mij even weten wat je wil,

hartelijke groet,
Marti

Re: Werk en diagnose melanoom

BerichtGeplaatst: di 28 jan 2020, 05:49
door marijke
Hallo Iris,

Fijn te horen dat het naar omstandigheden op dit moment toch goed met je gaat.
Ik heb geen ervaring met werk en melanoom en immunotherapie, maar wel met werk en melanoom.

Het allerbelangrijkste is uiteraard je gezondheid, maar ook heel begrijpelijk dat je je werk weer wil proberen te hervatten.
Bij mij is het bijna 22 jaar geleden. Mijn melanoom diagnose en alles hieromheen was zodanig dat ik er behoorlijk overspannen van was.
Mijn psychologe verbood mij om te werken. Ik had een full time baan van 40 uur. De bedrijfsarts vond dat ik het beste 2 korte dagen van 6 uur kon proberen te werken.
Voor mij is dit nog steeds een geweldig advies geweest. Mijn leidinggevende zei op een bepaald moment, ik begrijp niet waarom je niet langer kunt werken, ik zie niets aan jou.
Dus langer gaan werken en het ging gelijk weer mis, dus weer terug naar 2 korte dagen en daarna langzaam weer opgebouwd naar Full Time.

Het is uiteraard ook allemaal afhankelijk van de bereidwilligheid en mogelijkheden van de werkgever en wat voor soort werk je doet.
Bij mijn werk was er net een reorganisatie achter de rug, waardoor ik eigenlijk overbodig was en men mij het liefste kwijt wilde.
Gelukkig had ik goede steun van collega's en de vakbond.

Heel verhaal, maar er speelt best veel, jij kunt er niets aan doen dat je ziek geworden bent, maar vaak moet men er zelf voor vechten om nog werk en inkomen te kunnen behouden.
Terwijl je ziekte met behandelingen ook al zijn tol geƫist heeft van jou.

Weer werken vraagt fysieke kracht, maar ook emotionele kracht, waar goede collega's ook een grote rol/hulp in kunnen spelen.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je steun kunt vinden en andere reacties krijgt.
Hoop dat het goed blijft gaan met je gezondheid.
Hartelijke groet, Marijke

Re: Werk en diagnose melanoom

BerichtGeplaatst: vr 31 jan 2020, 22:08
door Hetty B
Hoi, ik kreeg een jaar geleden te horen dat ik hersenmetastasen had van een onvindbaar melanoom, NRAS mutatie. Grootste tumor operatief weggehaald en de andere 3 uitzaaiingen zijn vooralsnog niet meer zichtbaar na 1 (!) dubbele immuumtherapie kuur (nivo-ipi). Nu afwachtend beleid omdat mijn lever heftig reageerde. Ik heb de hele tijd gewerkt, een heerlijke uitlaatklep. Ik mocht komen wanneer ik wilde. Ik ben nu 80% beter gemeld maar ik hoop binnenkort voor 100% omdat ik eigenlijk al een paar maand weer mijn 22 u/w maak. Mijn bedrijfsarts zei wel dat ik mijn immuunsysteem ook rust moest gunnen om goed zijn werk te kunnen doen. Hij remde mij een beetje af. In het begin vond ik het lastig om me een hele dag te concentreren, dan kreeg ik een heel vol gevoel in mijn hoofd. Gelukkig gaat dat nu een stuk beter maar dat komt ook omdat ik nu al een paar x goed nieuws kreeg na de scans. Maar het is psychisch soms best lastig, elk pijntje zet je in alle staten van paraatheid. Sterkte toegewenst!