Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier en wil heel graag mijn verhaal kwijt. Eind januari zijn er twee verdachte moedervlekken verwijderd en 14 februari bleek dat er één moedervlek een melanoom was, een regressief melanoom. Dit komt blijkbaar erg weinig voor. Het betrof een vreemde moedervlek (alleen een bruin randje en het middelpunt van de moedervlek was gewoon huidskleur...de moedervlek was aan het verdwijnen) De arts had nog nooit een dergelijke moedervlek gezien. Ik wist niet wat me overkwam (was ook alleen in het ziekenhuis...niet heel handig) en sindsdien ben ik helemaal van slag. Volgens het ziekenhuis was de melanoom in regressie en ze noemde het een 'geluk bij een ongeluk'. Ik weet eerlijk gezegd nog steeds niet of ik die mening deel. Hoe lang heeft het er gezeten, hoe dik is het geweest en wat voor schade heeft het kunnen aanrichten of kan het nog aanrichten? Eenmaal thuis heb ik vele avonden gehuild. Uiteindelijk heb ik een vragenlijst opgesteld omdat er nog veel onduidelijkheden waren voor mij. Het bleek te gaan om een melanoom met een Breslow dikte van 0,3 mm en dat is inderdaad dun. Er is echter nog te weinig wetenschappelijk bewijs over regressie en ze weten niet niet of het melanoom veel groter geweest is. Op dit moment wordt een melanoom in regressie behandeld als een melanoom stadium IA. In het PA rapport heb ik gelezen dat het melanoompanel in Utrecht zich ook gebogen heeft over het PA rapport omdat het ziekenhuis niet wist hoe ze het melanoom moesten classificeren.
Inmiddels is de re-excisie achter de rug en dat viel toch behoorlijk tegen. Omdat de excisie op mijn borst heeft plaatsgevonden (10 cm) heb ik daar behoorlijk last van. Sinds de re-excisie heb ik ook last van mijn klieren in mijn hals en oksels en ook mijn rug speelt parten. Ik hoop van harte dat dit door de ingreep komt en de daarbij behorende stress en spanning, maar je gaat gewoon de raarste dingen denken. Ben al weken een brok spanning. Normaliter ben ik echt de nuchterheid zelve maar daar is de laatste weken weinig van over. Er is gewoon zo ontzettend weinig (tot geen) informatie bekend over regressie en daar word ik erg onzeker van. Heb het gevoel alsof ik met een tikkende tijdbom in mijn lichaam loop, niet wetende of deze ooit af gaat en wanneer. Er zijn dagen dat ik erg rustig ben en daags nadien ben ik weer helemaal van slag. Het ziekenhuis gaat af op wat de plek toonde onder de microscoop (dat snap ik ook) en dat betekent een gunstige prognose. Ik vertrouw mijn eigen lichaam gewoon niet meer en die regressie maakt mij heel erg onzeker. Nog één week voordat de hechtingen verwijderd worden en de uitslag. Ben zo zenuwachtig.
Wegens +100 moedervlekken (en veel atypische moedervlekken) willen ze mij wel jaarlijks op controle, maar dat heeft niets met het melanoom te maken. Vanwege de Breslowdikte is controle niet nodig, maar die regressie zit mij gewoon niet lekker.
Heeft één van jullie ervaring met een regressief melanoom?
Kelly