Ervaring regressief melanoom?

Discussie over melanoom

Ervaring regressief melanoom?

Berichtdoor kel » ma 04 maart 2019, 20:49

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en wil heel graag mijn verhaal kwijt. Eind januari zijn er twee verdachte moedervlekken verwijderd en 14 februari bleek dat er één moedervlek een melanoom was, een regressief melanoom. Dit komt blijkbaar erg weinig voor. Het betrof een vreemde moedervlek (alleen een bruin randje en het middelpunt van de moedervlek was gewoon huidskleur...de moedervlek was aan het verdwijnen) De arts had nog nooit een dergelijke moedervlek gezien. Ik wist niet wat me overkwam (was ook alleen in het ziekenhuis...niet heel handig) en sindsdien ben ik helemaal van slag. Volgens het ziekenhuis was de melanoom in regressie en ze noemde het een 'geluk bij een ongeluk'. Ik weet eerlijk gezegd nog steeds niet of ik die mening deel. Hoe lang heeft het er gezeten, hoe dik is het geweest en wat voor schade heeft het kunnen aanrichten of kan het nog aanrichten? Eenmaal thuis heb ik vele avonden gehuild. Uiteindelijk heb ik een vragenlijst opgesteld omdat er nog veel onduidelijkheden waren voor mij. Het bleek te gaan om een melanoom met een Breslow dikte van 0,3 mm en dat is inderdaad dun. Er is echter nog te weinig wetenschappelijk bewijs over regressie en ze weten niet niet of het melanoom veel groter geweest is. Op dit moment wordt een melanoom in regressie behandeld als een melanoom stadium IA. In het PA rapport heb ik gelezen dat het melanoompanel in Utrecht zich ook gebogen heeft over het PA rapport omdat het ziekenhuis niet wist hoe ze het melanoom moesten classificeren.

Inmiddels is de re-excisie achter de rug en dat viel toch behoorlijk tegen. Omdat de excisie op mijn borst heeft plaatsgevonden (10 cm) heb ik daar behoorlijk last van. Sinds de re-excisie heb ik ook last van mijn klieren in mijn hals en oksels en ook mijn rug speelt parten. Ik hoop van harte dat dit door de ingreep komt en de daarbij behorende stress en spanning, maar je gaat gewoon de raarste dingen denken. Ben al weken een brok spanning. Normaliter ben ik echt de nuchterheid zelve maar daar is de laatste weken weinig van over. Er is gewoon zo ontzettend weinig (tot geen) informatie bekend over regressie en daar word ik erg onzeker van. Heb het gevoel alsof ik met een tikkende tijdbom in mijn lichaam loop, niet wetende of deze ooit af gaat en wanneer. Er zijn dagen dat ik erg rustig ben en daags nadien ben ik weer helemaal van slag. Het ziekenhuis gaat af op wat de plek toonde onder de microscoop (dat snap ik ook) en dat betekent een gunstige prognose. Ik vertrouw mijn eigen lichaam gewoon niet meer en die regressie maakt mij heel erg onzeker. Nog één week voordat de hechtingen verwijderd worden en de uitslag. Ben zo zenuwachtig.

Wegens +100 moedervlekken (en veel atypische moedervlekken) willen ze mij wel jaarlijks op controle, maar dat heeft niets met het melanoom te maken. Vanwege de Breslowdikte is controle niet nodig, maar die regressie zit mij gewoon niet lekker.

Heeft één van jullie ervaring met een regressief melanoom?

Kelly
kel
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 04 maart 2019, 20:06

Re: Ervaring regressief melanoom?

Berichtdoor marijke » di 05 maart 2019, 06:55

Hallo Kelly,

Ik heb je verhaal gelezen en het is nogal wat, alles bij elkaar.

Ten eerste je angst en je onzekerheid, heel erg herkenbaar voor mij, ik heb het zelf ook zo ervaren en is alweer 20 jaar geleden, het gaat zeker over maar het is misschien toch raadzaam om professionele hulp te zoeken. Je denkt altijd, zoiets overkomt alleen andere mensen en dan is het een heel grote schok als dit jou zelf overkomt en dan nog met de onzekerheid over regressie erbij. Het zou wellicht kunnen helpen om het beter en sneller te kunnen verwerken en ervoor te zorgen dat je niet nog dieper in de put komt. Het is absoluut niet vreemd, het komt bij veel mensen voor.

Ja, die re-excisie valt altijd tegen, is toch ook vrij groot voor zo'n kleine melanoom, je moet alles wat je voelt en denkt dat anders is zeker maar met je arts bespreken.

Ik weet zelf niet veel van een melanoom in regressie, maar hij kan natuurlijk groter geweest zijn. Wel weet ik mensen bij wie uitzaaiingen geconstateerd werden waarbij nooit de huid melanoom gevonden is. Ik wil je absoluut niet bang maken, maar ik wil ook niet dat je later denkt had ik maar dit of dat gedaan. Zelf zou ik dus in jou geval een second opinion bij een melanoom centrum laten doen en kijken of je daar voor verdere behandeling en controle naar toe kunt gaan. Dit alles voor je eigen zekerheid en om niet later spijt te hebben. Voor mijn gevoel is in jou geval controle 1 maal per jaar wel heel erg summier. Had zelf verleden jaar een 2de melanoom van 0,2 mm en werd gelijk op een controle van eerst 1 x per 3 mnd en langzaam afbouwen naar langere tijd tussen de controles.

Je kunt een verwijzing aan je behandelend arts vragen of aan je huisarts, de 14 melanoom centra staan vermeld op de site van Stichting Melanoom.

Ik weet niet of je de gids voor melanoom patiënten kent, daar staat ook een klein stukje over melanoom in regressie in, hieronder de link:
https://www.esmo.org/content/download/6 ... ienten.pdf

Stichting Melanoom organiseert op 6 april een informatiedag voor mensen met melanoom in Utrecht, misschien zou het voor jou heel goed zijn om daar naar toe te gaan, ook het contact met lotgenoten is heel warm en waardevol. De info hierover staat ook de de website van Stichting Melanoom.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je nog reacties krijgt van mensen met ervaring over melanoom in regressie.
Hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 84
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: Ervaring regressief melanoom?

Berichtdoor marti » di 05 maart 2019, 21:49

Dag Kelly,

Heb je verhaal, ook je angsten (herkenbaar) gelezen. Logisch dat je van slag was na de diagnose, en dan ook nog iets wat niet veel voor komt.

Kan het alleen maar meer dan eens zijn met Marijke; vraag een tweede mening aan in een melanoomcentrum ( als je daar al niet bent). Zeker als een regressief melanoom niet veel voorkomt en je zelf bang bent dat de Breslow dikte wellicht dikker was geweest, zou je jouw zorgen en angsten kunnen bespreken met een melanoomspecialist, en je kunt vragen om een betere follow-up. Als je melanoom zeldzaam is, zou je toch zeker naar een centrum kunnen gaan waar meer ervaring is.

De re-excisie viel je tegen, ja het kunnen grote en diepe excisies zijn; dat onderschat je vaak. Mijn melanoom zat op mijn oorschelp, daar is een stukje van weggehaald, ook geen feest natuurlijk, maar geen cmeters diepe wonden. Was ook een dun melanoom, toch controles om de 3 maanden...…. later 4, 6 maanden. 1 jaar lijkt mij magertjes.

Heb je al nagedacht over een melanoomcentrum ? Wellicht kun je vragen of je controles kunt krijgen, zeker ook je klachten nu, die wellicht meer te maken hebben met stress, zou ik toch laten onderzoeken. Je hoeft niet bang te zijn, een tweede mening is tegenwoordig normaal, wordt vergoed door de zorgverzekering en een goede arts staat daar voor open, en kan je zelfs helpen. Maar ook je huisarts kan je verwijzen,

Er zijn simpele procedures; ook wij kunnen je helpen zoeken om de juiste info te krijgen, vertel hier gewoon wat je wil,

Blijf niet te lang lopen met angsten en zorgen, artsen zijn er voor (ook) jou !

Hartelijke groet - en wellicht tot 6 april op de melanoom info dag,

Marti
marti
 
Berichten: 338
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Ervaring regressief melanoom?

Berichtdoor kel » vr 08 maart 2019, 21:17

Bedankt voor jullie reacties! Zo fijn dat er een dergelijk forum is. Ik ben nog in dubio over een melanoomcentrum. Het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, heeft wel een speciaal huidkankercentrum maar is geen melanoomcentrum. Ze werken wel nauw samen met een melanoomcentrum (in Veldhoven). Ik heb mijn onzekerheid en klachten vorige week al geuit bij de Physician Assistant/Case Manager (fijne vrouw overigens waar ik me wel op mijn gemak bij voelde) en zij gaf aan dat ze echt geen uitzaaiingen verwachten bij een dergelijk dun melanoom en dat het waarschijnlijk spanningen zullen zijn. De klachten zijn inmiddels ook al verminderd, maar de onzekerheid over de regressie blijft. Mochten de klachten blijven, gaf ze aan dat ze uiteraard wel verder gaan onderzoeken. Ik wil zo graag geloven dat het na de re-excisie klaar is, maar op een of andere manier lukt dat niet.

De weinige informatie die ik gelezen heb over regressie is dat er inderdaad mensen met uitzaaiingen zijn zonder zichtbaar primair melanoom en dat deze in regressie gegaan is. Van die verhalen word ik natuurlijk niet vrolijk en het zorgt ervoor dat ik onzeker blijf. Aankomende maandag worden de hechtingen verwijderd door een arts-assistent en dan zal ik mijn onzekerheid over de regressie nogmaals onder de aandacht brengen. Ook wil ik inderdaad een betere follow-up. Ze had tijdens de re-excisie aangegeven dat ik over drie maanden op controle mocht komen en dat we vervolgens gaan afbouwen. In het PA rapport stond een jaarlijkse controle, maar dat zie ik zelf niet zitten. Wil echt vaker op controle komen. In het PA rapport staat ook geen officiële Breslowdikte...dit heb ik echt moeten navragen. Vond ik een beetje vreemd.

Ik begin inmiddels weer op te knappen van de re-excisie en kan iedere dag steeds meer :)

Kelly
kel
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 04 maart 2019, 20:06

Re: Ervaring regressief melanoom?

Berichtdoor marijke » za 09 maart 2019, 06:35

Hallo Kelly,

Bedankt voor je reactie, fijn te horen dat het inmiddels wat beter gaat met je. Ook goed dat je een gesprek gehad hebt met die dame.

Wat betreft de Follow Up controles, in het verleden bleek dat ondanks frequentere controle er niet meer overlevingskans was.
Echter nu er de afgelopen jaren veel meer en betere medicatie beschikbaar is, wordt dit een heel ander verhaal.
Ben zelf ook veel langer onder controle gebleven als dat officieel aangegeven stond, maar ik zeg altijd, ik kan niet zelf op mijn rug kijken.

Heel begrijpelijk dat je voor jezelf nog met zoveel vragen en onzekerheden blijft zitten.

Het zou voor jou echt heel erg waardevol kunnen zijn om naar de informatiedag op 6 april van Stichting Melanoom in Utrecht te komen.
Er is veel informatie en je kunt vragen stellen aan artsen.
Ook zijn er meerdere mensen van het bestuur aanwezig met echt heel veel kennis op melanoom gebied, ook daar kun je mee van gedachten wisselen en dan is er ook nog het praten met lotgenoten, wat mij zelf echt destijds ontzettend geholpen heeft bij de verwerking.

Ik hoop echt dat je kunt komen.

Die Second Opinion in een melanoom centrum cq overstappen voor verdere controle naar een melanoom centrum zou ik toch nog maar eens opnieuw overwegen.
Op zo'n informatiedag kun je de ervaringen hierover ook weer eens horen van andere mensen.

Ik wil je helemaal niets opdringen hoor, maar wat ik zeg komt gewoon uit mijn eigen gevoel en ervaringen.

Ik wens je heel veel sterkte en en het beste met het verwijderen van de hechtingen maandag, voor nu alvast een fijn weekend en hoop zo om je 6 april te zien.
Hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 84
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02


Keer terug naar Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron