Pagina 1 van 1

Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: wo 20 feb 2019, 09:54
door Iris 1976
Ik bevind me nu ondertussen 4 weken in een diagnosetraject nadat er middels een punctie in mijn lies kwaadaardige melanoom cellen zijn aangetroffen. Tot op heden is het primair melanoom niet gevonden. Daarbij schijnt de diagnose complex te zijn omdat er 8 jaar geleden ook is vastgesteld dat ik de auto-immuun ziekte sarcoidose heb. Als ik het goed begrijp kan deze ziekte zich ook voordoen met eigenschappen die horen bij kankercellen. Mijn PETscan kan daardoor blijkbaar niet eenvoudig vertaald worden naar een diagnose. Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben in deze samenloop van kanker en sarcoidose. Morgen is mijn eerste bezoek aan het LUMC na doorverwijzing vanuit een streekziekenhuis.

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: do 14 maart 2019, 16:08
door Nmgn8019
Dag Iris, geen ervaring mee. Wel goed dat je door het streekziekenhuis bent doorverwezen naar het LUMC. Hoe gaat het nu met je?

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: di 19 maart 2019, 11:08
door Iris 1976
Hi, ik lees net las je reactie, fijn dat je het vraagt! Fysiek gaat het best goed met mij, behalve dan dat ik last heb van de tumor in mijn lymfeklier. Het proces om te komen tot een diagnose blijkt erg weerbarstig te zijn, mede door de mogelijkheid van sarcoidose, en het kost me veel moeite om mijn rust hierin te bewaren. Mijn eerste uitslag op basis van punctie was op 21 januari en nu is het 19 maart en ben nog steeds nauwelijks wijzer over mijn diagnose (stadium, verspreiding...).

Het duurt erg lang om de noodzakelijke onderzoeken in te plannen bij het LUMC. Voor de MRI hoofd moest ik 3 weken wachten en voor de Echo en punctie hals zelfs 4 weken, deze laatste heb ik morgen. En ook de uitslagen blijke veel langer te duren dan vooraf aangegeven, heb de MRI vorige week maandag gehad en nog steeds geen uitslag ontvangen.

Ondertussen heb ik geen idee wat er de afgelopen twee maanden in mijn lijf is gebeurd, de PET scan is al weer 2 maanden geleden en daarna heb ik geen nieuwe info ontvangen. Behalve dat ik de BRAF mutatie blijk hebben en dat dit goed nieuws zou zijn.. kortom, voel me niet zo prettig met de gang van zaken bij het LUMC en wil me graag laten overplaatsen als patient naar het LUMC.

Ik heb zo sterk het gevoel dat ik iets moet DOEN en dat elke dag die ik niets doe negatief doorwerkt in mijn overlevingskansen. Volgens de chirurg is het medisch risico om te wachten verwaarloosbaar, mijn hoofd vind dat lastig om te begrijpen.

Ik kijk overigens erg uit naar de melanoom infodag!

Iris

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: di 19 maart 2019, 14:45
door marti
Dag Iris,

Fijn dat het fysiek best goed gaat- dit soort situaties eist vaak zijn tol, mentaal. Ben je wel/niet overgestapt naar LUMC ?? Zeker als het moeilijk is een diagnose te stellen is een melanoomcentrum de beste plaats; LUmc is een van de melanoomcentrum, en soms een tweede mening in een ander centrum het overwegen waard. Zeker als er nog geen diagnose gesteld kon worden vanaf januari!

Dat wachten is inderdaad slopend, vreselijk - nu komt de datum van de uitslagen dichterbij; een advies van mij: vraag een kopie van alle PA rapporten, uitslagen en bouw zo je eigen dossier op, meestal heb je in het begin weinig kennis - goed dat je naar de landelijke melanoomdag komt - maar dat verandert..... naarmate je verder bent en de regie zoveel mogelijk in handen wilt houden, leer je snel!

Leef met je mee en hoop op spoedig goed bericht; je kunt als je persoonlijke vragen hebt, kan dat ook via een PB,

Fijn dat je wat laat weten, wij leven met je mee,
Hartelijke groet,

Marti

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: wo 20 maart 2019, 09:17
door Iris 1976
Ha Marti,

Goede tip van je om afschriften te vragen, was nog niet in mij opgekomen! Omdat ik via de huisarts, naar streekziekenhuis Gouda en daarna naar het LUMc ben gegaan heb ik het idee dat geen van de partijen meer alle uitslagen heeft. En nu ik wil overstappen naar het LUMC moet ik op e.o.a. manier mijn complete ptientendossier laten overhevelen. Vrijdag spreek ik hierover met mijn huisarts, kan ze met me meedenken hoe dit slim te doen. Vraag ik meteen ook een afschrift voor mijzelf :-)

Lieve groet, iris

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: wo 20 maart 2019, 09:17
door Iris 1976
Ehm...correctie...overstappen van lumc naar avl...

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

BerichtGeplaatst: wo 20 maart 2019, 20:50
door JudithW
Ha Iris,

Zeker goede tip van Marti om de PA-uitslagen te verzamelen voor jezelf.
Goed dat je naar het AVL gaat, daar ben je in goede handen. Het AVL kan je medisch dossier opvragen (met toestemming van jou, een handtekening) bij het streekziekenhuis en LUMC.

Succes!
Judith