Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Discussie over melanoom

Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor Iris 1976 » wo 20 feb 2019, 09:54

Ik bevind me nu ondertussen 4 weken in een diagnosetraject nadat er middels een punctie in mijn lies kwaadaardige melanoom cellen zijn aangetroffen. Tot op heden is het primair melanoom niet gevonden. Daarbij schijnt de diagnose complex te zijn omdat er 8 jaar geleden ook is vastgesteld dat ik de auto-immuun ziekte sarcoidose heb. Als ik het goed begrijp kan deze ziekte zich ook voordoen met eigenschappen die horen bij kankercellen. Mijn PETscan kan daardoor blijkbaar niet eenvoudig vertaald worden naar een diagnose. Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben in deze samenloop van kanker en sarcoidose. Morgen is mijn eerste bezoek aan het LUMC na doorverwijzing vanuit een streekziekenhuis.
Iris 1976
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 20 feb 2019, 09:31

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor Nmgn8019 » do 14 maart 2019, 16:08

Dag Iris, geen ervaring mee. Wel goed dat je door het streekziekenhuis bent doorverwezen naar het LUMC. Hoe gaat het nu met je?
Nmgn8019
 
Berichten: 102
Geregistreerd: vr 05 sep 2014, 23:52

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor Iris 1976 » di 19 maart 2019, 11:08

Hi, ik lees net las je reactie, fijn dat je het vraagt! Fysiek gaat het best goed met mij, behalve dan dat ik last heb van de tumor in mijn lymfeklier. Het proces om te komen tot een diagnose blijkt erg weerbarstig te zijn, mede door de mogelijkheid van sarcoidose, en het kost me veel moeite om mijn rust hierin te bewaren. Mijn eerste uitslag op basis van punctie was op 21 januari en nu is het 19 maart en ben nog steeds nauwelijks wijzer over mijn diagnose (stadium, verspreiding...).

Het duurt erg lang om de noodzakelijke onderzoeken in te plannen bij het LUMC. Voor de MRI hoofd moest ik 3 weken wachten en voor de Echo en punctie hals zelfs 4 weken, deze laatste heb ik morgen. En ook de uitslagen blijke veel langer te duren dan vooraf aangegeven, heb de MRI vorige week maandag gehad en nog steeds geen uitslag ontvangen.

Ondertussen heb ik geen idee wat er de afgelopen twee maanden in mijn lijf is gebeurd, de PET scan is al weer 2 maanden geleden en daarna heb ik geen nieuwe info ontvangen. Behalve dat ik de BRAF mutatie blijk hebben en dat dit goed nieuws zou zijn.. kortom, voel me niet zo prettig met de gang van zaken bij het LUMC en wil me graag laten overplaatsen als patient naar het LUMC.

Ik heb zo sterk het gevoel dat ik iets moet DOEN en dat elke dag die ik niets doe negatief doorwerkt in mijn overlevingskansen. Volgens de chirurg is het medisch risico om te wachten verwaarloosbaar, mijn hoofd vind dat lastig om te begrijpen.

Ik kijk overigens erg uit naar de melanoom infodag!

Iris
Iris 1976
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 20 feb 2019, 09:31

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor marti » di 19 maart 2019, 14:45

Dag Iris,

Fijn dat het fysiek best goed gaat- dit soort situaties eist vaak zijn tol, mentaal. Ben je wel/niet overgestapt naar LUMC ?? Zeker als het moeilijk is een diagnose te stellen is een melanoomcentrum de beste plaats; LUmc is een van de melanoomcentrum, en soms een tweede mening in een ander centrum het overwegen waard. Zeker als er nog geen diagnose gesteld kon worden vanaf januari!

Dat wachten is inderdaad slopend, vreselijk - nu komt de datum van de uitslagen dichterbij; een advies van mij: vraag een kopie van alle PA rapporten, uitslagen en bouw zo je eigen dossier op, meestal heb je in het begin weinig kennis - goed dat je naar de landelijke melanoomdag komt - maar dat verandert..... naarmate je verder bent en de regie zoveel mogelijk in handen wilt houden, leer je snel!

Leef met je mee en hoop op spoedig goed bericht; je kunt als je persoonlijke vragen hebt, kan dat ook via een PB,

Fijn dat je wat laat weten, wij leven met je mee,
Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 337
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor Iris 1976 » wo 20 maart 2019, 09:17

Ha Marti,

Goede tip van je om afschriften te vragen, was nog niet in mij opgekomen! Omdat ik via de huisarts, naar streekziekenhuis Gouda en daarna naar het LUMc ben gegaan heb ik het idee dat geen van de partijen meer alle uitslagen heeft. En nu ik wil overstappen naar het LUMC moet ik op e.o.a. manier mijn complete ptientendossier laten overhevelen. Vrijdag spreek ik hierover met mijn huisarts, kan ze met me meedenken hoe dit slim te doen. Vraag ik meteen ook een afschrift voor mijzelf :-)

Lieve groet, iris
Iris 1976
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 20 feb 2019, 09:31

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor Iris 1976 » wo 20 maart 2019, 09:17

Ehm...correctie...overstappen van lumc naar avl...
Iris 1976
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 20 feb 2019, 09:31

Re: Sarcoidose en uitgezaaid melanoom

Berichtdoor JudithW » wo 20 maart 2019, 20:50

Ha Iris,

Zeker goede tip van Marti om de PA-uitslagen te verzamelen voor jezelf.
Goed dat je naar het AVL gaat, daar ben je in goede handen. Het AVL kan je medisch dossier opvragen (met toestemming van jou, een handtekening) bij het streekziekenhuis en LUMC.

Succes!
Judith
JudithW
 
Berichten: 15
Geregistreerd: do 26 okt 2017, 18:43


Keer terug naar Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron