Bang voor uitzaaiingen lymfeklieren lies

[Samee]

Even een update
Afgelopen woensdag gelukkig de punctie gehad.
Nou ik wist echt niet dat je er zo last van zou kunnen hebben.
Ze hebben 5 hapjes genomen en nog weefselcellen.
1 dag later helemaal pimpelpaars/blauw dik.
Ik wist niet dat het zo pijn deed en dat het zo blauw zou worden.
Is dat normaal? De punctie is in mijn lies en daar helemaal rond omheen dikke plakkaat .nog een vraagje. De radioloog vertelde dat hij 2 klieren van de 3 erg interessant waren. Dat ze spannender zijn dan de 3e.
Het was helemaal pikzwart en er zat geen strengeltje meer aan vertelde hij. Wat betekent het dan als het zo zwart is? En geen stremgeltje? Ik heb niet echt doorgevraagd omdat ik weet dat ze toch geen informatie geven.
Iemand ervaring?
2 januari krijg ik de uitslag.
Slopende dagen.
Ondanks alles ga ik toch kerst vieren.en wil iedereen een fijne kerst wensen
Groetjes

[marti]

Dag Samee,

Wat jammer dat je zoveel last hebt van de puncties; het schijnt. normaal te zijn- zelf heb ik slechts 1 x een punctie gehad; kwam terug en de one. chirurg zei:' ik heb slechts nieuws - er is alleen de uitslag van 1 klier'. Toen ik zei dat er maar 1 klier was aangeprikt zei ze dat dit een uitzondering was. Geen idee wat het betekent bij jou; helaas zul je moeten afwachten. Ik leef m et je mee en hoop op een goede uitslag op 2 januari.

Hoop dat je intussen toch een beetje kunt genieten van alle feestelijkheden; als jet je lukt- probeer het van je af te zetten, je kunt niets veranderen, zie uit naar je. verslag

hartelijke groet eng fijne dagen

Marti

[marijke]

Hallo Samee,

Wat een verhaal zeg van die punctie, weet er zelf weinig vanaf en kan je er dus geen antwoord op geven.
Wel ontzettend vervelend dat de radioloog van die vage opmerkingen maakt, zegt dan niets of geef behoorlijk uitleg.
Ik zou mij daar ook kwaad over maken, alleen schiet je er niets mee op.

Gelukkig heb je het achter de rug en jammer altijd van de spanningen met wachten op de uitslag.

Hoop dat je ondanks alles nog een klein beetje kunt genieten van de feestdagen.
Hopelijk helpt de kleine meid je daar nog een beetje bij.

Wens je heel veel sterkte en hoop zo op een goede uitslag voor je op 2 januari.

Doe het rustig aan en meelevende groeten Marijke

[Nmgn8019]

Dag Samee, is er al nieuws rondom de uitslag? Hopelijk viel het allemaal mee....
O ja en nog wat praktisch, ben je in een melanoomcentrum onder follow up?

[Samee]

Hoi allemaal,
Ik heb er een tijdje niet opgezet en. Er is veel gebeurd en had even geen puf meer. Ik heb de uitslag van de punctie. Ze hadden niet genoeg bewijs of het nu uitzaaiingen zijn pf niet. Dus voor nu was de punctie van de lymfeklier in de lies goed. Maar nu heb ik al sinds december last van mijn onderrug heup en blaas. Op de petscan waren de plekjes opgelicht. Ze weten gewoon niet wat het is. Bij de rug in de botten waarachijnlijk atrose. De andere 2 weten ze niet. Maar sinds 2 weken begint de pijn nu ook aan de rechterkant van mijn onderrug en blaas. Pijn is niet meer uit te houden en heb zelf morfine moeten innemen. Ze hebbe van de week weer een hapje van mn huis weggenomen en krijg echo van lymfe in de lies aan de rechterkant. Kan iemand me advies geven? Ik word van het kastje na de muur gestuurd. Enigste wat ik wil is van de pijn af. Herkenbaar bij iemand?

[marijke]

Hallo Samee,

Wat jammer voor jou met wat je allemaal mee moet maken en te verwerken krijgt, ik heb geen specifieke ervaring met jou ziektebeeld en de controles hierop.
Je voelt jezelf van het kastje naar het muurtje gestuurd, dat gevoel kan ik mij in jou situatie en zoals je het beschrijft helemaal voor stellen.

Dit lijkt mij niet te hoeven, het is logisch dat soms niet alles van ieder onderzoek in een keer duidelijk is, er kunnen uiteraard allerlei factoren mee spelen, maar ondanks deze onzekerheden zou het verhaal voor jou wel te begrijpen moeten zijn lijkt mij. Hier zou elk mens wanhopig van worden.

Ben je nog verder gekomen met je second opinion in het AvL ziekenhuis? Of ben je daar al onder behandeling? Zo niet, misschien nu een extra reden om dit wel te gaan doen.

Wat ik in jou geval ook zou proberen om een goed gesprek met je huisarts aan te gaan. De huisarts is uiteindelijk de coördinator tussen alle zorgverleners. De huisarts kan jou misschien ook uitleg, ik zal maar zeggen in Jip en Janneke taal geven. Als er zoveel dingen, klachten en pijn door elkaar heen lopen, zal het voor iedereen moeilijk zijn om het nog te begrijpen.

Nogmaals dank dat je ons weer op de hoogte gebracht hebt en jammer dat het minder goed nieuws was.
Ik wens je het allerbeste en heel veel sterkte, ook voor je kleine meid en hoop dat je snel duidelijkheid krijgt.

Hartelijke groeten, Marijke

[Samee]

Hey Marijke,
Dankjewel voor je berichtje.
Ik ben in behandeling bij de oncoloog en dermatholoog.
De dokter kan weinig hierin betekenen omdat het allemaal nog loopt.
Dus voor vragen moest ik bij mijn oncoloog zijn.
Verder wilde ik eerst second opinion bij het AVL.
Naar mijn laatste bezoek in december bij de dermatholoog vertelde hij dat het AVL niks kon doen omdst de punctie toen in december voor zover goed was.
Maar ik ga het nu toch wel vragen. Ook al ist masr een gesprek bij het AVL. De oncoloog en dermatholoog moet je dan mijn medische gegeven doorsturen naar het AVL voordat ik een second opinion aan kan vragen. Daar ben ik nu mee bezig en hopend snel meer te weten.
Groetjes samee

[marijke]

Hallo Samee,

Dank voor je reactie. Heel goed dat je probeert voor een Second Opinion bij het AvL voor controle te kunnen komen.
Zelf zou ik in zo'n situatie denken, ik probeer dit om het mijzelf later niet kwalijk te hoeven nemen en om dan later niet te denken van "HAD IK MAAR".

Hoop zo dat je gauw van je ongerustheid verlost bent en dat het allemaal loos alarm zal blijken te zijn.

Geniet van je weekend en van je kleine meid en ik duim voor je.
Hartelijke groet, Marijke

[marti]

Dag Samen,

Dapper van je om de tweede mening door te zetten. Het is trouwens gewoon jouw recht- wat de dermatoloog ook zegt.

Ben het helemaal met Marijke eens; je wilt niet in een situatie komen van HAD IK MAAR,

Heel goede dat je JOUW informatie verzameld, als je zelf over je gegevens beschikt, ben je sterker, eigen dossier bewaking!

Hoor ook graag hoe het is gegaan, hartelijke groet

Marti