Even klagen- ik voel me onbegrepen

[Pluto]

Hoi allemaal,

Het is nu een paar weken geleden dat ik de re-excisie heb gehad.
Sindsdien gaat het normale leven weer door, of moet het weer doorgaan. Althans, zo voelt het.

Vriendinnen vragen nog weleens of alles ‘gezakt’ is.
Mensen knikken een keer als ik aangeef dat de angst nog weleens over me heen komt.
Maar echt begrip ervaar ik niet. Ik durf niet (meer) te zeggen dat, hoewel ik me de meeste tijd positief voel en er niet continu mee bezig ben, ik er toch dagelijks aan denk en ik echt nog bang ben.
Dat ik er niet meer open over ben komt ook doordat al enkele mensen hebben aangegeven dat ik ‘ook onder een bus kan lopen’ of ‘dan maar hulp moet zoeken’. Dat komt op mij over alsof de angst niet normaal of begrijpelijk is. Alsof het er niet meer mag zijn nu ik niet meer (aantoonbaar) een ziekte heb.
Natuurlijk is professionele hulp een heel goed idee als je bijvoorbeeld vastloopt of simpelweg de behoefte voelt. Maar ik heb die behoefte niet en die opmerking voelt voor mij meer als dat de deur dichtgeslagen wordt om verder te praten met degene die me het advies geeft. Het voelt eenzaam.
Het is overigens ook niet zo dat ik er veel over praat en mensen daardoor gek van me geworden zijn .

Is dit voor jullie herkenbaar?

Groetjes Pluto

[marti]

Dag Pluto,

Wat je meemaakt is heel herkenbaar.

Mensen denken dat als je de re-excisie gehad en alle uitslagen goed waren, het 'over 'is. Het is toch weg ?? Nou gefeliciteerd en dan kun je weer verder overgaan tot de orde van de dag.

Was het maar zo; je diagnose kwam pats-boem-je moet beslissingen maken pats-boem- en dat tast je eigen 'zijn' aan. Het is niet meer vanzelfsprekend dat je gezond bent en blijft; je veiligheidsgevoel is aangetast, en hoe krijg je dat weer enigszins op de rails?
Er over praten kan (bijna) niet meer, je omgeving is verder gegaan - maar jij nog niet. Natuurlijk kun je professionele hulp zoeken, en soms geeft dat net een duwtje in de rug, maar dat wil je niet - ook dat kan ik mij voorstellen. En ja, ik gebruik de uitdrukking ook nog wel eens- oeps.... dat komt pas in de volgende fase denk ik.

In 2009 las ik alles wat los en vast zat, en soms was die info niet eens betrouwbaar- het hield mij bezig. Ik kon niet naar muziek luisteren, het steeds maar lezen - ook mijn eigen PA rapport-, ook ik was er bijna iedere minuut mee bezig, de angst werd bijna een onderdeel van mijzelf. Wilde mijn omgeving hier helemaal niet mee belasten.

Hier ging de tijd helpen, naarmate de tijd verder ging, en de controles goed waren ebde de angst langzaam weg, soms dacht ik er een half uur niet aan, en die periodes werden langer. Tot ik een keer morgens opstond er even niet aan dacht en mij bedacht dat ik mij goed voelde en er langzaam inzicht bij mij kwam dat ik mij best goed mocht voelen.

Even klagen - mag - je hebt er alle recht op Ik hoop dat je periodes van angst langzaam minder worden, des cherpe kantjes wat minder worden, en je het pad van vertrouwen weer in je eigen lichaam langzaam weer op kunt gaan.

Schrijf het desnoods hier van je af: wij begrijpen je

Hartelijke groet

Marti

[Pluto]

Hoi Marti,

Ontzettend bedankt voor je lieve en begripvolle reactie.
Ik ben blij om te horen dat je mijn gevoelens herkent. Omgekeerd herken ik ook wat jij verteld: het vele lezen, het gevoel van veiligheid dat weggeslagen is. Ik hoop over een tijdje net als jij steeds langere periodes te ervaren waarin ik er niet aan denk. Hoe gaat dat nu bij jou? Ben je er nog veel mee bezig, en heeft het op de één of andere manier invloed op hoe je leeft?

Haha ja die bus-opmerking.. ik snap zo goed wat er mee bedoeld wordt, en het is ook waar. Je weet gewoon niet wat je in het leven gaat overkomen, en vaak zijn het juist de dingen waar je nooit aan hebt gedacht, die alles op zijn kop zetten. Je kunt niet voluit leven als je steeds bang bent. Maar het raakte me gewoon toen me dat voor de 5de (ofzo) keer gezegd werd (heel overgevoelig van mij).
Ik las dat een vrouw van 32 ongeveer 0.04 % kans heeft om te overlijden.. mijn oncoloog gaf aan dat ik 5-10% kans had om te overlijden aan dit weggehaalde melanoom. Geef mij die bus-kans dan maar .

Dit is eigenlijk wat vooral nog erg bij mij speelt:
Toen bij mij het besef kwam dat mijn levensverwachting misschien heel veel korter was dan ik altijd dacht, sloeg me dat echt omver. De angst dat ik mijn lieve peuter en baby misschien niet zou kunnen helpen opgroeien geeft me echt een paniek gevoel. Ik kan die angst gewoon niet bevatten, het is te groot zeg maar. Voor mijn gevoel heb ik het een beetje weggeduwd nu, en dat lukt en werkt ook prima.. maar voorzichtig denk ik er toch iedere dag wel aan. Dat is het.. ik maak me echt geen zorgen over dingen die ik nog had willen doen ofzo, geen zorgen over alles waar ik me eerst wel zorgen om kon maken. Ik heb alleen die intense wens om bij hun te blijven. Ze niet te beschadigen door weg te vallen.
In het begin zocht ik allerlei informatie ook, over kinderen die opgroeien zonder moeder, en over hoe je ze op kunt vangen etc. Sindsdien ben ik ook bewust dingen aan het opschrijven in de vorm van een dagboek. En zo nog wat voorbereidingen voor als het doemscenario waarheid wordt.
Ik voel me ook wel steeds machtelozer daarin, ik realiseer me steeds beter dat ik die klap niet zou kunnen verzachten en dat ik niet zoveel troost kan bieden met wat ik achter zou laten. Het belangrijkste (aanwezig zijn, knuffelen, praten etc) zou ik ze niet meer kunnen geven. Dat is een beetje de gedachte-cirkel waar ik in rond hang.

Dat is de angst die nog erg schuil gaat achter het normale leven wat gewoon door is gegaan.
Is het denk je zo dat je leert leven met de angsten die je voelt? Of dat ze echt wegslijten? Of accepteer je ze steeds beter?

Groetjes Pluto

[marti]

Dag Pluto,

Ik leef met je mee, maar heb geen oplossing, wel ben ik een van de ervaringsdeskundigen. Juist omdat de periode na de diagnose er bij mij ook zo heeft ingehakt, kan ik dat nog voelen, op de tijd van de diagnose in 2009, ik weet waar ik was, en alle gebeurtenissen daaromheen staan in mijn geheugen gegrift - letterlijk alsof het met een harde pen is geschreven. Weet zelfs welke kleren ik aanhad.

Zo een diep ingegrifte ervaring gaat mooit meer weg, maar vervaagt langzaam, en de sporen worden minder alsof het minder dieper. Daar hoef je niet mee te leren leven, dat gebeurt gewoon - heus. Je leeft nu toe naar je volgende controle en daarna vervagen ook de diepe groeven, je hoort dan ook steeds vaker goed nieuws.

Zeker als jonge moeder zou ik je toch willen aanraden lekker te knuffelen met je kinderen, daar zul je afleiding kunnen vinden, en geniet van deze afleiding, je hoeft het niet te vergeten, maar vandaag en morgen mag je het best je vreugde over je gezin toelaten.

Als je vragen hebt, of gewoon even wil klagen, dat mag hier - wij begrij[en je.

Hartelijke groet

Marti

[marijke]

Hallo Pluto,

Heel vervelend voor je en ik herken mijzelf helemaal in jou verhaal ondanks dat het nu al 20 jaar geleden is. Ik dacht er in het begin elke seconde aan en schrok er in het begin ook van als ik er even niet aan gedacht had. Gelukkig gaat het wel over, duurt alleen wel een tijdje. Ondanks dat ik het helemaal uitgelegd had aan collega's kreeg je toch later te horen dat het niet zo erg was want huidkanker kun je wegsnijden en bv longkanker niet. Ik denk dat het ook wel verwarrend is omdat de goedaardige huidkanker uiteindelijk ook bestempeld wordt als kanker en dat het begrip goedaardig en kwaadaardig helemaal langs sommige mensen heen gaat.

Destijds ben ik naar een bijeenkomst van de Stichting Melanoom geweest en het was werkelijk een openbaring dat ik nu eindelijk op een plek was waar je het gewoon zelf erg mocht vinden dat je een melanoom had en dat dat toch zeker niet zomaar wat was en het contact met lotgenoten was geweldig, helemaal niet een zielige vertoning maar gewoon begrip en herkenning voelen.

Misschien een idee voor je om de volgende informatie dag (in het voorjaar) van de Stichting Melanoom bij te wonen.

De confrontatie met een melanoom heeft mijn leven wel veranderd, dingen die ik vroeger niet prettig vond, langdradige vergadering en laat thuis komen uit je werk, ben ik daarna niet meer echt negatief over geweest, ik dacht ik ben er nog en ook maar genieten van minder prettige dingen, meer relativeren dus.

Ik heb destijds wel psychologische hulp gehad, ik had absoluut geen klik met die persoon, maar kennelijk ga je dan toch ook weer eens anders naar jezelf kijken.

Het bus verhaal komt mij ook bekend voor en wat ik persoonlijk een boosdoener vond, de opmerkingen, ga leuke dingen doen. Helaas kon ik toen niets leuks bedenken waar ik zin in had.

Het gaat over, maar het is gewoon min of meer een wond, wel is waar in je hoofd, die tijd nodig heeft om te genezen.

Ik hoop zo dat je dat je toch kunt genieten van je kinderen en dat die voor de nodige afleiding kunnen zorgen en/om er dan zoveel mogelijk niet aan te denken.

Neem je rust, ook van de re excisie heb je tijd nodig om te herstellen.
Ik wens je het allerbeste en hoop dat je je spoedig wat beter begrepen zult voelen.

Hartelijke groeten, Marijke

[Pluto]

Beste Marti en Marijke,

Bedankt voor jullie reacties.
Het is erg prettig om herkenning te vinden, meer dan ik dacht. Ik ben zo blij om te horen dat de angst bij jullie meer naar de achtergrond is gegaan met de tijd. Dat de sporen ervan minder diep zijn geworden. Voelden jullie je op een bepaald punt weer als vanouds? Of krijg je dat meer zorgeloze niet meer helemaal terug denk je?

Ik vind het verdrietig om te lezen hoe heftig de angst was die jullie hebben gehad (dat is niemand gegund!). Diezelfde angst als die ik voel. Ik ben wel heel blij dat jullie dit delen, omdat ik daardoor meer besef dat het normaal is om dit zo te voelen. De angst is er bij mij zo ingeslagen dat ik een soort van overtuiging voel dat ik niet oud zal worden. Het klinkt als een rare gedachte, maar doordat het zo overtuigend voelt, lijkt het soms meer een voorgevoel dan een angst. Doordat jullie openheid over jullie ervaring durf ik meer te denken dat het 'gewoon angst' is, en geen voorgevoel. Want jullie dachten en voelden hetzelfde.
Garanties heeft niemand, maar ik moet echt durven geloven dat dit niet per sé betekent dat ik er over relatief korte tijd niet meer zal zijn.

Marijke, wat mooi dat je confrontatie met melanoom je ook iets positiefs heeft gebracht. Goed dat vervelende dingen je minder raken, omdat ze eigenlijk beter in perspectief staan.

Van mijn kinderen kan ik gelukkig volop genieten. Wat dat betreft hebben we ook gewoon echt de jackpot! Die twee maken me dolgelukkig en zorgen zeker ook voor de nodige afleiding. Ik ben de laatste tijd meer moe en afwezig geweest, maar zij halen me daar vrij makkelijk weer uit waardoor het grootste deel van de dag niet om angstige zaken draait.

Nogmaals bedankt voor jullie reacties. Het is enorm veel waard merk ik, om ervaringen te horen en te delen.
Ik zal de bijeenkomst van Stichting Melanoom zeker in het oog houden.

Groetjes Pluto