Braf/Mek

Discussie over melanoom

Braf/Mek

Berichtdoor Hans M » di 28 mei 2019, 18:07

Wie heeft er ervaringen met met de gecombineerde toediening van BRAF- en MEK-remmers als behandeling bij gemetastaseerd melanoom?
Hans M
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 28 mei 2019, 17:56

Re: Braf/Mek

Berichtdoor marti » wo 29 mei 2019, 21:44

Dag Hans,

Met deze therapie heb ik zelf geen ervaring; er staan op dit forum wel lotgenoten wie deze therapie hebben gekregen; als je in de zoekfunctie MEK intikt komt het vanzelf op.
Naast dit forum is er ook een door Stichting melanoom gemodereerde FB pagina - de Stichting Melanoom Kennisgroep, niet iedereen vindt FB een goed medium, daarom ook dit forum.

De combinatie Braf/Mek wordt gebruikt als doelgerichte therapie; tegenwoordig stadium III en al eerder stadium IV. De combi werkt beter als monotherapie, omdat zij beiden iets anders werken.

Wat is precies je doelgerichte vraag ; heb je dit voorgeschreven gekregen als eerste keuze therapie ?, staat er nog iets in de planning, en/of wil je wat weten over de bijwerkingen ?

Met vriendelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 328
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Braf/Mek

Berichtdoor Hans M » wo 29 mei 2019, 22:13

Dank voor je reactie, Marti.

Ik heb eerst een pembrolizumab-kuur gehad, die na een aanvankelijk veel belovend begin uiteindelijk toch niet effectief bleek. Een aangetaste lymfklier in de lies begon daarna heel snel te groeien. De uitstulping was ook heel goed extern voelbaar in de rechter onderbuik. Ik neem nu sinds twee maanden dagelijks BRAF/MEK-remmers en de zwelling is geheel verdwenen. Vervelende bijverschijnselen zijn (nog?) niet waarneembaar. (Had ik trouwens ook niet bij die andere kuur) Mijn vraag is: zijn er mensen die deze situatie herkennen en wat zijn hun ervaringen?

Hartelijke groet,
Hans

PS Als ik MEK als zoekterm invoer, zijn er geen andere berichten dan de correspondentie die wij momenteel voeren
Hans M
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 28 mei 2019, 17:56

Re: Braf/Mek

Berichtdoor marti » do 30 mei 2019, 06:19

Dag Hans,

Bij invullen van MEK zie ik nog enkele berichten uit 2018; 1 reactie van een andere lotgenoot, er staan kennelijk weinig reacties over op dit forum. Ik hoop op reacties voor je van lotgenoten. Je kunt ook zoeken op de therapie: Dabrafenib/Trametenib - ook een combo.

Wellicht ten overvloede: Pembroluzimab is een immunotherapie, waarvan je hoopt dat als het aanslaat er jarenlang (de therapie is nog vrij jong- dus mogelijk zelfs levenslang) resultaten worden behaald; logisch want het eigen immuunsysteem wordt hiermee aangezet.

Braf/Mek remmers ( eerst Dabrafenib/Tratenib - en een nieuwe combo) vallen onder targeted therapie waarmee soms zeer snelle resultaten worden behaald; een probleem is de resistentie die vroeger- of later optreedt. Alhoewel er enkele lotgenoten zijn die deze therapie al jarenlang slikken,zonder terugkeer, vormt dit toch een minderheid.

Er loopt een onderzoek in AvL waar de resistentie wordt aangepakt: https://www.avl.nl/topmenu/over-avl/nie ... /?fbclid=I

Is er voor jou een plan B opgesteld - bijvoorbeeld re-introductie van een immunotherapie ?

Hartelijke groet,

Marti
marti
 
Berichten: 328
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Braf/Mek

Berichtdoor Hans M » do 30 mei 2019, 08:59

Beste Marti,

Als ik BRAF/MEK invoer krijg ik inderdaad meer berichten te zien. Een concrete vraag waar ik mee zit, wordt daar niet besproken: wat is een eerste indicatie dat er resistentie ontstaat en kun je dat zelf ook voelen aankomen?
Er is bij mij inderdaad een plan B als die remmers niet meer werken: overstappen op een tweede immuuntherapie, nl. die met ipilumimab. (Wordt die trouwens altijd gecombineerd met nivolumab? Wanneer wel, wanneer niet?)

Fijne Hemelvaartsdag verder!
Hans
Hans M
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 28 mei 2019, 17:56

Re: Braf/Mek

Berichtdoor marti » do 30 mei 2019, 09:59

Beste Hans,

Resistentie blijkt uit groei of nieuwe uitzaaiingen, dit kan worden bemerkt door onderzoek (beeldvormende technieken), dan wel door jezelf, afhankelijk waar de uitzaaiing komt. Je schrijft dat je ook merkte dat de Pembro niet meer werkte doordat je een zwelling van een klier voelde.

Behandeling combi nivo/ipi heeft een bewezen betere kans op werkzaamheid - maar met kans op meer bijwerkingen;

Heb je die al eens gelezen op de site van Stichting Melanoom - hierin staat alles beschreven; er is ook een boek over immunotherapie van ESMO in het Nederlands, dat vind je ook op dit forum onder bestanden.

https://www.stichtingmelanoom.nl/behandeling-melanoom

Je schrijft dat dit plan B in wekring wordt gesteld als er resistentie is: heb je ook besproken over de mogelijkheid de immuno eerder in te zetten ? Immunotherapie werkt beter als er lage tumorload is ?



Wens jou ook een fijne Hemelvaartsdag verder,

Hartelijke groet- Marti
marti
 
Berichten: 328
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Braf/Mek

Berichtdoor Hans M » do 30 mei 2019, 10:12

Dank je Marti: voorlopig heb ik weer genoeg informatie!
Hans M
 
Berichten: 4
Geregistreerd: di 28 mei 2019, 17:56


Keer terug naar Melanoom

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron