Landelijke Melanoom Info dag 2017 een persoonlijk verslag

Alles wat je moet weten over dit forum. Tevens informatie en nieuwsberichten.

Landelijke Melanoom Info dag 2017 een persoonlijk verslag

Berichtdoor marti » ma 10 apr 2017, 08:03

Stichting melanoom had dit jaar opnieuw gekozen voor Casa 400 in Bruisend Amsterdam. Daar begon de dag al met een ontvangst met koffie en thee om plaats te maken voor het uitgebreide programma, een lunch en diverse workshops. Er was een stand van Stichting Melanoom met diverse folders en voorlichting, een stand van de huidtherapeuten, en Stichting Oog in Oog. De opkomst was groot 225 mensen namen deel aan deze dag.
Het sprekersgedeelte werd ingeleid door de nieuwe voorzitter van Stichting Melanoom: Koen van Elst, wie vertelde dat melanoom een van de snelst groeiende kankersoorten is in Nederland. En hier ligt de uitdaging: Stichting Melanoom stelt zich als doel: minder melanoom en meer genezing.
Om dit te bereiken is het bestuur actief ondersteund door een secretariaat, projectmedewerkers, Raad van Advies, Commissies; bijna allen ervaringsdeskundigen. Samen werken zij aan de 3 pijlers onder de Stichting:
1:belangenbehartinging waaronder beïnvloeden wetenschappelijk onderzoek, monitoren registratie en toegankelijkheid medicatie. Opleiden en samenwerking van de patient-advocates.
2:Jaarlijks en continue werken aan preventiecampagnes, centraliseren en schrijven van informatie en patiënten folders, beoordelen externe nationale en internationale informatie rond melanoom. Een speciaal dankwoord ging uit naar de medewerkers van de afgelopen campagnes.
3:lotgenotencontact op een dag zoals deze, de telefoonhulplijn, het forum en lotgenoten email.

Hierna kwam Prof.Dr. J.B.A.G. Haanen aan het woord met een lezing over de behandeling van het uitgezaaide melanoom. Ook als inleiding benoemde Professor Haanen het professionaliseren van onze patiëntenvereniging die in staat is het patiëntenbelang door te geven aan artsen en ziekenhuizen. Prof Haanen wilde vandaag aan ons allen inzicht geven in:
• het ontstaan van melanoom;
• nieuwe gegevens van studies;
• de behandelmogelijkheden anno 2017;
• de vraag of er een optimale volgorde van behandeling was;
• ruime tijd voor vragen uit de zaal.
Prof. Haanen deelde het melanoom in subtypes in: Huidmelanoom 93%, Oogmelanoom 5%, slijmvliesmelanoom 2%.
Om te kunnen begrijpen hoe therapie de groei van de tumor kan remmen, werd uitgelegd welke verandering (mutatie) in de cel ontstaat. Afhankelijk welke mutatie er op celniveau is, wordt de therapie ingesteld. Bij huidmelanoom is veel opgelopen DNA schade (zon) en juist bij dit soort DNA schade werken de immuno-en doelgerichte therapie, net zoals bijvoorbeeld DNA schade door roken in de longen.
Uitgelegd werd hoe de immunotherapie en de doelgerichte therapie werkt. Dit alles ondersteund door veel dia’s waardoor alles begrijpelijk overkwam. Uit de gegevens vanuit de nieuwe studies bleek dat ook bij de ingestelde immunotherapie de gebruikte combinaties beter werkten dan 1 soort immunotherapie. De bijwerkingen, die soms zo ernstig zijn dat de therapie moet worden gestopt, blijven een bron van zorg. Opmerkelijk was dat – zelfs als de therapie hierdoor gestopt moet worden- de kans op slagen van de therapie nog op 70% ligt.
Ook van de doelgerichte therapieën (BRAF en MEK remmers) werkten de combinaties beter en langer dan een solo therapie.
Hierna volgde een uitleg over de TIL-studie in het AVL, en T-VEC therapie waarbij een herpes virus wordt ingespoten in de tumor. Er zijn nog veel andere studies gaande waarover nog geen gegevens bestaan.

In een schema werd uitgelegd hoe de volgorde van therapie, binnen alle melanoomcentra, op dit moment is: Starten immuuntherapie; pas daarna doelgerichte behandeling, waarbij ook weer de mutatie op het gen, sturing geeft voor de soort behandeling.
In de vele vragen en antwoorden was het geruststellend om te horen dat in Nederland alle expertise en behandeling aanwezig is en de behandelingen niet minder of slechter dan andere landen.

Koen van Elst, namens Stichting Melanoom, nam officieel afscheid van Astrid Nollen, oud voorzitter en interim directeur, met het benoemen van de veel soorten van inspiraties waarin Astrid Nollen een voorbeeld was en is. Dick Plomp, namens de werkgroep oogmelanoom, nam afscheid van de steun en toeverlaat van alle oog-melanoompatienten; de verpleegkundige Joke van de Berg, werkzaam in LUMC, wie op alle oogmelanoom patiënten een onuitwisbare indruk heeft achtergelaten.

Na de heerlijke lunch, waar ook weer veel gelegenheid was met elkaar te praten, ervaringen uit te wisselen, kwam Dr. N.A. Kukutsch, dermatoloog LUMC aan het woord over vroege opsporing en dermatologische behandeling van het huidmelanoom. Opmerkelijk was dat de sterfte aan melanoom hoger is dan in de ons omringende landen, mogelijk omdat er een vertraging in diagnose optreedt doordat in Nederland patiënten niet rechtstreeks naar een dermatoloog mogen gaan. Verder vertelde Dr Kukutsch de werkwijze van dermatologie in het LUMC waarbij de verschijningsvormen van huidmelanoom en alle gevolgde stappen werden uitgelegd met speciale aandacht voor het snelgroeiende nodulaire huidmelanoom.
Aandacht was er voor de risicofactoren zoals in erfelijk materiaal – waar je niets aan kunt veranderen- en de risicofactoren uit je omgeving, welke je kunt beïnvloeden. Als het niet meer voor jezelf geldt, wel voor je (klein) kinderen, hetgeen geldt voor huidmelanomen welke ontstaan door DNA schade door de zon. Voor de andere groepen melanomen (oog, voet/nagel,slijmvlies) zijn nog geen risico-factoren bekend die je zelf kunt beinvloeden.

Na een koffie/theepauze werden er diverse workshops gegeven, sommige werden herhaald zodat je in staat was minstens 2 verschillende workshops te bezoeken.

Na de lezingen werd de dag afgesloten met een drankje en gelegenheid tot lotgenotencontact. Het was wederom een geslaagde dag, alle lof gaat uit naar de organisatie en het samenstellen van deze dag die wederom gevuld was met informatie en gelegenheid tot onderlinge contacten. Opnieuw zie ik uit naar de volgende lotgenotendag in 2018.
marti
 
Berichten: 170
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: Landelijke Melanoom Info dag 2017 een persoonlijk versla

Berichtdoor sofie » di 11 apr 2017, 09:38

Marti,

Dank je wel voor dit verslag!
Waardevolle informatie

Groet,

Sofie
sofie
 
Berichten: 32
Geregistreerd: ma 03 feb 2014, 16:29


Keer terug naar Mededelingen over het forum; nieuwsberichten en informatie.

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron