2018 MPNE Melanoma Patient Network Europe

Alles wat je moet weten over dit forum. Tevens informatie en nieuwsberichten.

2018 MPNE Melanoma Patient Network Europe

Berichtdoor marti » vr 23 maart 2018, 22:13

Melanoma Patient Network Europe (MPNE) is een Europees netwerk van melanoom patienten, familie/naasten en patient-advocates, allen op vrijwillige basis.
Het team 2018 bestaat uit de oprichter: Bettina Ryll en Gilliosa Spurrier en Violeta Astratinei, samen vormen zij een wetenschappelijk team, jaarlijks wordt een conferentie gehouden, tot nu toe steeds in een lang weekend in maart in Brussel. Dit jaar waren 135 ensen aanwezig. In het team zijn geen artsen/oncologen opgenomen. Bettina Ryll is zelf arts, maar dit is een vereniging van en voor patienten/naasten met melanoom.
Het team wordt bijgestaan door een landelijke representaties uit de Europese landen, waaronder dit jaar, onder andere onze voorzitter Koen van Elst, Rianne Cuipers, Dick Plomp coördinator oog-melanoom, samen met nog een aantal anderen van Stichting Melanoom.
Deze groep is vastbesloten om de situatie van melanoom patienten te verbeteren in Europa, en proberen bruggen te slaan en samen te werken binnen Europa. De saamhorigheid van allen is ieder jaar weer een opsteker; maar de basis principes zijn:
1. Patienten Eerst;
2. Oplossingen geen problemen;
3. Data; geen meningen;
4. Als jij het niet doet, doet niemand het.
Dit jaar voor het eerst waren er parallelsessies;
• Algemene sessies; wat is jouw stadiering; op handen zijnde behandelmogelijkheden,
• Sessies voor degenen die hier voor het eerst komen
• Oogmelanoom, met daarin nadrukkelijk aanwezig ons team uit Leiden,
• Postersessie, waarin poster beoordeeld worden door alle deelnemers, en er 3 prijzen worden uitgereikt.
Ook deze keer opnieuw een keur van lezingen door het eigen wetenschappelijke team van MPNE, Europese (oog)artsen; oncologen; onderzoekers, projecten door lotgenoten uit Europa, aangevuld met een oncoloog uit New York.
Dit weekend stond bol van ontmoetingen tussen alle deelnemers door de positieve sfeer, de contacten met elkaar door het samen ontbijten, koffiedrinken, lunchen en dineren, gedurende de 3 dagen.
Ieder jaar is er een postersessie, waarop alle deelnemers een stem mogen uitbrengen; het was een van de hoogtepunten dat dit jaar de eerste prijs werd gewonnen door onze oogmelanoom groep; met een poster over ons oog-melanoomproject in Leiden M(eye) buddy, gemaakt door Jacqueline Franken, lid van de oogmelanoom projectgroep. Dit is een nieuw initiatief, samen met LUmc en st. Oog in Oog; om na alle gesprekken met de artsen en verpleegkundigen, even bij te praten wanneer de diagnose oogmelanoom is bevestigd.
marti
 
Berichten: 269
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Keer terug naar Mededelingen over het forum; nieuwsberichten en informatie.

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast