chaos in mijn hoofd

Alles wat je moet weten over dit forum. Tevens informatie en nieuwsberichten.

chaos in mijn hoofd

Berichtdoor christa67 » ma 22 jan 2018, 14:12

Hallo,

Ik ben Christa 50 jaar , getrouwd met Liesbeth en moeder van Joy 24 en Brian 19 jaar.
In 2014 werd er bij mij op mijn linker schouder een melanoom verwijderd met een breslow dikte van 0.45, heel gunstig.
2 keer snijden en klaar was het antwoord van mijn toenmalige dermatoloog, de kans dat je er nog 1 krijgt is net zoveel als de kans dat ik er 1 krijg.
Toch had ik met dat antwoord heel veel moeite en ben gaan zoeken...uiteindelijk heb ik een hele goede dermatoloog gevonden die daar heel anders in stond.
ik zocht toch een bepaalde zekerheid waar ik me aan vast kon houden en hij begreep dat.
ik kwam bij hem 2 keer per jaar op controle en 1 keer per jaar een onderzoek met de fotofinder.
in sept 2017 werd er een verdachte moedervlek gevonden , deze is verwijderd en helaas een melanoom in situ, opnieuw snijden.
De volgende controle in december 2017 weer een verdachte moedervlek dus weer snijden,
Helaas weer een melanoom in situ dus weer snijden , en nu morgen een echo van mijn lymfe klieren hals/knieholte.
ik heb een hele fijn dermatoloog die goed luistert en handelt, ik heb een gesprek gehad of ik nu naar een melanoom centrum moet.
Ik weet dat er verder niks kan als iedere 3 maanden controle en indien nodig weer weghalen.
Alleen denk ik dan moet ik me niet laten onderzoeken ivm erfelijkheid 3 maal in 3 jaar is veel en is er toch niet meer mogelijk.
Aan de andere kant denk ik ik voel me heel prettig bij deze arts en ik vertrouw hem volledig, in een centrum word je weer 1 van de vele.
Ik wee het echt niet wat ik moet doen, misschien kunnen jullie met me meedenken en heeft iemand anders dezelfde strijd gehad.
alvast bedankt

gr Christa
christa67
 
Berichten: 1
Geregistreerd: ma 22 jan 2018, 13:21

Re: chaos in mijn hoofd

Berichtdoor marti » ma 22 jan 2018, 21:42

Dag Christa,

Ja, chaos in je hoofd - dat kan ik mij zo voorstellen - na een 3e melanoom, gelukkig 1 heel dun en 2 in situ, dank zij je goede dermatoloog voor de laatste 2.

De controles met de foto-finder is goed voor je geregeld, in combinatie met onderzoek en idd en bij zulke dunne melanomen is ook geen verdere actie vereist - je voelt je goed bij deze arts: en je gevoel volgen is altijd sturend, en wat kan een melanoomcentrum nu toevoegen ?

Blijven bij je dermatoloog lijkt logisch: een eventueel genetisch onderzoek kan in een academisch centrum worden uitgevoerd. Mochten ze jouw verwijderde melanomen opnieuw willen onderzoeken, dan kan dat ook opgestuurd worden. Het is niet ongebruikelijk een tweede mening te vragen in een melanoomcentrum over een verwijderd melanoom, maar ook over genetisch onderzoek. Een terechte vraag: heb je die ook gesteld aan je dermatoloog?

Ik heb destijds ook een genetisch onderzoek aangevraagd voor iets anders, had daar ook strijd inwendig over: wat doe je met de informatie als je wel/niet erfelijk belast bent? Een aangetoonde familiare belasting kan verdere consequenties hebben in de toekomst bijvoorbeeld bij afsluiten hypotheek etc., mogelijk ook voor je kinderen; dat weet ik niet precies; maar dat wordt je uitgelegd door een geneticus. Een eventueel onderzoek wordt nooit op dezelfde dag uitgevoerd, je krijgt hiervoor bedenktijd, daarna wordt een onderzoek wel of niet uitgevoerd.

Informatie kun je lezen http://stichtingmelanoom.nl/mel/melanoo ... -melanoom/

Hoop dat je reacties zult krijgen van lotgenoten die wel/niet een onderzoek naar erfeljk melanoom hebben laten uitvoeren, maar zou je vraag zeker aankaarten bij je dermatoloog.

Ook hoop ik dat de chaos in je hoofd snel gaat liggen,

Marti
marti
 
Berichten: 272
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03

Re: chaos in mijn hoofd

Berichtdoor marijke » di 23 jan 2018, 18:50

Hallo Christa,

Jammer, je hier te moeten aantreffen, wel een heel verhaal, 3 melanomen, gelukkig niet zo groot.
Dat is een moeilijke beslissing voor je om te blijven waar je bent, of om naar een gespecialiseerd centrum te gaan.
Ik begrijp heel goed dat als je nu tevreden bent, je voorkeur er naar uit gaat om hier te blijven.
Overigens vind ik het wel knap vind van je huidige dermatoloog dat deze toch 2 x een melanoom in situ gevonden heeft.

Is er een specifieke reden dat je een echo krijgt? of is dit een standaard procedure.

Ik heb niet veel toe te voegen aan de adviezen van Marti, alleen mijn eigen ervaring.

Zelf heb ik 19 jr geleden een melanoom van 1,6 mm met ulceratie gehad, in die tijd waren er nog geen specifieke behandel centra voor melanoom.
Ik heb nu 18 jaar een heel goede dermatoloog, die destijds van het ziekenhuis naar een zelfstandige kliniek gegaan is, ik kon toen meegaan.
In september heeft hij bij mij een heel dunne melanoom ontdekt. Wat ik ook een groot voordeel vond, dat mijn dermatoloog de re-eksisie deed.
Zolang zich geen uitzaaiingen voordoen blijf ik maar hier en mocht er iets gebeuren dan zal ik naar een melanoom behandel centrum gaan.

Wat betreft erfelijkheid, bij mijn beide ouders (familie) komt veel kanker voor, allerlei vormen, maar nog geen melanoom.
Wij hebben in het AMC een stamboom onderzoek naar erfelijkheid laten doen. Hier is niet echt iets uit gekomen, alleen screenings adviezen. Dit was in 2004.
Maar het is nu alweer zoveel jaar later en daar is inmiddels zoveel meer kennis, misschien kan er iets voor je uitkomen, 3 melanomen is toch al heel wat.

Ik wens je heel veel sterkte in je zoektocht en de te nemen beslissingen.
Hartelijke groeten, Marijke
marijke
 
Berichten: 62
Geregistreerd: vr 10 jun 2011, 07:02

Re: chaos in mijn hoofd

Berichtdoor JudithW » di 23 jan 2018, 21:57

Hallo Christa,

Wat fijn dat je jou verhaal wilt delen op het forum, dankjewel daarvoor.
Het is niet niks een melanoom en twee in situ. Wat fijn dat je een dermatoloog hebt waar je goed contact mee hebt, vertrouwen hebben in je behandelaar is enorm belangrijk. Laat je goed informeren door je dermatoloog naar de mogelijkheden en ga op je gevoel af. Hopelijk vind je hier op het forum of op de website van stichting melanoom informatie wat je verder kan helpen bij het vergemakkelijken van je keuze, een waar je een goed gevoel bij hebt.

Tevens wil ik je meegeven dat op zaterdag 7 april de jaarlijkse melanoomdag wordt gehouden in Amsterdam. Een interessante dag waar de laatste informatie wordt besproken en lotgenoten (of familieleden daarvan) met elkaar in contact kunnen komen. Preciese informatie over de dag is nog niet bekend, dat volgt later.

Lieve groet,
Judith
JudithW
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 okt 2017, 18:43

Re: chaos in mijn hoofd

Berichtdoor marti » wo 24 jan 2018, 07:32

Beste Christa, Marijke en Judith,

Over genetisch onderzoek - en eventuele ontwikkelingen na het onderzoek- wil ik nog toevoegen:

Ongeveer 6 jaar na het eerste genetisch onderzoek bij materiaal van mijn moeder, waarbij geen erfelijke afwijking was gevonden op een bekend chromosoom, kreeg ik een brief dat door voortschrijdend inzicht op een ander chromosoom ook erfelijke afwijkingen waren gevonden voor hetzelfde ziektebeeld. Opnieuw kreeg ik een gesprek aangeboden om daar wel/of niet aan deel te nemen.

Voortschrijdend inzicht leidt dus ook tot oproepen van eerder onderzocht materiaal.

Hartelijke groeten

Marti
marti
 
Berichten: 272
Geregistreerd: zo 06 maart 2011, 10:03


Keer terug naar Mededelingen over het forum; nieuwsberichten en informatie.

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron